Hania kontra nieuleczalna choroba! POMÓŻ!

Nasza córeczka Hania urodziła się jako wcześniak z rozpoznaniem hipotrofii płodu.  Gdy Hania przyszła na świat była taka malutka, ważyła zaledwie 2200 g przy długości 50 cm. Byliśmy przerażeni, bardzo baliśmy się o nasze maleństwo!

Konieczne było wykonanie dodatkowych badań, wtedy diagnozy zaczęły spadać na nas lawinowo. Kiedy Hania miała zaledwie 9 miesięcy stwierdzono u niej obniżone napięcie mięśniowe. Musieliśmy rozpocząć intensywną rehabilitację, aby dziecko mogło zacząć prawidłowo rozwijać się ruchowo. Dodatkowo zdiagnozowano u córeczki koślawienie stóp – konieczne było nastawianie manualne u ortopedy oraz zakupienie wkładek ortopedycznych. Hania nosi również buty profilaktyczne. Zauważamy poprawę, jednak problem ciągnie się do dziś.

Przetrwały odruch moro doprowadził nas do terapeuty z holistycznym podejściem. Dzięki niemu dowiedzieliśmy się o chorobie genetycznej córki – EDS typu hipermobilnego. Jest to nadmierny zakres ruchu we wszystkich stawach. Niestety przy tej chorobie zauważalna jest tendencja do występowania chorób współistniejących.

U Hani z czasem wykryto wadę serca – strunę rzekomą, refluks, alergię oraz astmę oskrzelową. To wszystko działo się tak szybko, żaden rodzic nie potrafiłby się przygotować na taką ilość ciosów!  Szukaliśmy specjalisty, który nam pomoże. Udało się w Krakowie. Teraz musimy dążyć do wykonania badań genetycznych. Finalnie zdobyliśmy wiele informacji jak walczyć z chorobą, na co zwracać szczególną uwagę, czego się wystrzegać… 

Priorytetem jest wzmacnianie mięśni, by utrzymać stawy na miejscu – już teraz Hania zmaga się z dużymi przeprostami. Ważne jest również dbanie o komfort psychospołeczny dziecka, ponieważ przy EDS często  zauważa się tendencję do bardzo dużych wahań nastrojów, a w późniejszym okresie także stanów depresyjnych.

Pomimo przeciwności losu, Hania jest radosnym i pogodnym dzieckiem. Lubi przyrodę, podróże, zabawy z rówieśnikami, kocha swoje przedszkole. Od zawsze uwielbia, gdy czyta się jej książki. Jest bardzo mądrą i dociekliwą dziewczynką. Chcielibyśmy, aby mogła doznać ukojenia. Do tego jednak potrzebuje rozszerzonej diagnostyki, leczenia i jeszcze intensywniejszej rehabilitacji. 

Hania potrzebuje zajęć z zakresu integracji sensorycznej. Ważne jest także, aby córka była bardzo aktywna fizycznie. Obecnie mamy ustalony termin turnusu rehabilitacji pulmonologicznej w Wieliczce, który jest realizowany w ramach NFZ. Niestety wszystkie inne, dodatkowe formy rehabilitacji pozostają do opłacenia w naszym zakresie…

Kosztów z każdym dniem przybywa, a my nie dajemy już sobie sami rady. Córka musi cały czas przebywać pod opieką specjalistów, uczestniczyć w rehabilitacji oraz terapii, tego jest naprawdę wiele. Hania jest dla nas najważniejsza, dlatego robimy dla niej wszystko, aby ułatwić jej dorosłe życie. To jednak wymaga sporych nakładów finansowych, dlatego jesteśmy zmuszeni prosić o pomoc. Z Waszym wsparciem na pewno damy radę!

Rodzice Hani