Przyszłość naszej Hani jest bezcenna! By ciężka choroba nie zniszczyła jej życia

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 135 people
5,843 zł (36.61%)
To reach our goal: 10,115 zł
Donate Donate
Goal
Intensywna rehabilitacja

Hania Darmofał, 3 years

Szczecin, zachodniopomorskie

Zespół Dandy-Walkera, mózgowe porażenie dziecięce, padaczka lekooporna, deficyt transportera glukozy GLUT1, opóźnienie rozwoju fizjologicznego,

Started: 21 July 2020

Szacuje się, że na to schorzenie choruje jedna na 25000 – 30000 osób. Częściej dotyka ona dziewczynki. Często bywa wykrywana we wczesnym etapie życia dziecka. 

Zespół Dandy-Walkera jest chorobą mózgu, a dokładnie stanowi zaburzenie przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego. Choroba objawia się m.in. wodogłowiem, które w miarę postępu choroby, rozrasta się oraz wzrostem ciśnienia śródczaszkowego.

Nasza Hania jest silna, tą siłą nas motywuje i napędza do dalszej pracy. Tę siłę musi mieć, żeby żyć...

Przez pierwsze tygodnie życia Hani nie zauważyliśmy nic niepokojącego. Córeczka mało jadła, ale oprócz tego wszystko przebiegało niemal książkowo.

W 4 miesiącu życia Haneczki lekarze stwierdzili wzmożone napięcie mięśniowe. Niemal od razu zaczęliśmy intensywną rehabilitację, jednak nie przynosiła ona efektu.

W 7 miesiącu życia zdiagnozowano u córeczki padaczkę lekooporną. Wykonaliśmy szereg badań metabolicznych i genetycznych, aby wykluczyć inne choroby.

Wynik rezonansu dokładnie pokazał nam dużą ilość zmian w mózgu niedotlenienia z okresu ciąży. Córeczka nie uśmiechała się, nie płakała, nie reagowała na światło i dźwięk...

Diagnoza sprawiła, że nasz świat się zatrzymał -  mózgowe porażenie dziecięce pod postacią niedowładu spastycznego kończyn dolnych i górnych, z padaczką, małogłowiem, zaburzeniami autystycznymi i wadą wzroku. Musieliśmy walczyć, ale nie do końca wiedzieliśmy z czym...

Hania Darmofał

W sierpniu 2018 udało się nam w miarę opanować ataki padaczki. Hania zaczęła poznawać świat! Niestety ograniczenia jej ciała są ogromne. Nie zaczęła nawet raczkować, mówić, do tego jeszcze długa droga...

Nie długo dane nam było cieszyć się spokojem. Po miesiącu liczba ataków wzrosła. Hania straciła wypracowane wcześniej umiejętności. Usłyszeliśmy, że już tak będzie i że musimy pogodzić się, że mamy ciężko chore dziecko. Ale my nie mogliśmy się z tym pogodzić!

Niestety najgorsze miało dopiero nadejść... W lutym 2019 u Haneczki zdiagnozowano zespół Dandy Walkera. Ciężką chorobę mózgu, która powoduje zaburzenia przepływu płynu mózgowo - rdzeniowego. Do zachorowania dochodzi jeszcze w czasie życia płodowego.

Tak bardzo chcielibyśmy zapewnić jej dobre życie. Tak bardzo chcielibyśmy, żeby Hania była samodzielna... Nadzieję dają tylko lata intensywnej rehabilitacji, na którą nas nie stać...

Prosimy, pomóż nam!

Rodzice Hani

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 135 people
5,843 zł (36.61%)
To reach our goal: 10,115 zł
Donate Donate