Dalej walczymy o zdrowie Hani! Mała Cię potrzebuje!

Nasza Hania przyszła na świat z wyrokiem, którego nie spodziewaliśmy się usłyszeć w najgorszych snach. Przeszła już tak wiele, a teraz znów walczy o swoje życie i zdrowie!

Córeczka urodziła się w 36. tygodniu ciąży, czekaliśmy na nią z utęsknieniem. Jednak 10 listopada 2013 r. nie był dniem radosnym, takim, o jakim marzą przyszli rodzice…

Kilka godzin po porodzie okazało się, że Hania ma problemy z oddychaniem, a po konsultacji kardiologicznej, że ma złożoną wadę serca (dwuujściową komorę prawą-Q-20.1, ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej typu ostium secundum, zwężenie zastawki tętnicy płucnej). Te skomplikowane terminy medyczne były przerażające! Już w pierwszej dobie życia nasze maleństwo przetransportowano karetką do innego, bardziej odpowiedniego szpitala. 

Tam też spadł na nas kolejny cios. Po wykonanych dodatkowo badaniach genetycznych okazało się, że Hanusia cierpi na Zespół Downa (trisomię 21. chromosomu). Niestety nie była to ostatnia diagnoza, która nas rodziców doprowadziła do rozpaczy. Wkrótce zauważyliśmy u córeczki powtarzające się pulsacyjne ruchy prawej rączki i charakterystyczne ruchy gałek ocznych. Zgłosiliśmy się do neurologa, który zlecił wykonanie EEG głowy. Okazało się, że Hania choruje także na epilepsję.

W 2015 roku córeczka, dzięki pomocy wielu wspaniałych ludzi przeszła skomplikowaną operację serca w Universitätsklinikum Münster w Niemczech, która uratowała jej życie! Teraz jednak znów drżymy o naszą dziewczynkę. Ataki epilepsji, na które cierpi, nie dają za wygraną. Hania kilka razy dziennie dostaje napadów. Mają one różną postać i nasilenie. Padaczka spowodowała upośledzenie w stopniu znacznym. Córeczka nie mówi, nie chodzi, wymaga całodobowej opieki i pomocy we wszystkich czynnościach życiowych…

Rodzice kochają swoje dzieci bezgranicznie, jednak miłość do dziecka chorego jest jeszcze silniejsza, dodaje sił do walki. Tak właśnie wygląda nasze życie – jest walką o Hanię, o jej zdrowie, sprawność i przyszłość!

Jeśli chodzi o epilepsję, wielokrotnie zmieniane leki oraz wprowadzenie diety ketogennej, nie przyniosły pożądanej poprawy. Aktualnie jesteśmy w trakcie diagnostyki przyczynowej lekoopornej padaczki, w poradni genetycznej. Hania po każdym napadzie jest wyczerpana, słaba, natychmiast zasypia. Boimy się o jej serduszko. Za wszelką cenę musimy jej pomóc! 

Terapia refundowana przez NFZ jest niewystarczająca. Szansę na poprawę zdrowia dają na ten moment: intensywna rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, zajęcia z neurologopedą, fizjoterapeutą oraz specjalistyczny sprzęt. Koszty przekraczają jednak nasze możliwości. Potrzebujemy zebrać 50 tys. zł, by Hania była bezpieczna! Zrobiliście już dla naszej córki tak wiele. Prosimy, nie pozostawiajcie jej samej i tym razem!

Katarzyna, Łukasz, rodzice