Choroba genetyczna niszczy naszej córeczce dzieciństwo❗️Ratuj!

Z utęsknieniem czekaliśmy na narodziny naszej wymarzonej córeczki. Wierzyliśmy, że będziemy cieszyć się naszym małym cudem. Niestety, los z nas zakpił. Już podczas ciąży dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko cierpi na wadę serduszka. Później było tylko gorzej. Spadła na nas lawina diagnoz, która niespodziewanie nas przygniotła.

Przez prawie dwa miesiące po narodzinach Hania przebywała w szpitalu. Gdy miała zaledwie cztery tygodnie, przeszła pierwszą operację serduszka. To był bardzo trudny czas. W domu na młodszą siostrzyczkę czekali dwaj starsi bracia – Kacper i Kuba. Wciąż dopytywali, kiedy poznają małą Haneczkę. 

Jeszcze podczas ciąży zalecono nam zrobienie badań genetycznych po narodzinach. Wykonaliśmy je. W sierpniu 2024 roku przyszły ich wyniki – to wtedy nasz świat się zawalił. Nie sądziliśmy, że naszą wyczekaną, ukochaną córeczkę spotka tak okrutny los. 

Hania cierpi na delecję. To choroba genetyczna, która polega na utracie fragmentu DNA. Przez to zaburzenie córeczka ma bardzo opóźniony rozwój. Mimo swojego wieku, wciąż jest na poziomie trzymiesięcznego dziecka. Nadal nie raczkuje – potrafi jedynie obrócić się na leżąco. Nie podnosi nawet głowy. 

Delecja jest także przyczyną wad serduszka. Hania przeszła już dwa zabiegi korekcji wady serca. W przyszłości, w zależności od tego, jak córka będzie się rozwijać, konieczne będą kolejne operacje, a w ostateczności – przeszczep serca. 

To jednak nie był koniec złych wieści. Gdy Hania miała dwa miesiące, zauważyliśmy, że zmaga się z dziwnymi atakami. Prostowała nagle nóżki i rączki. Na początku myśleliśmy, że to reakcja na strach, że się czegoś boi. Jednak takie sytuacje zaczęły się zdarzać coraz częściej. Znów znaleźliśmy się w szpitalu.

Okazało się, że nasza córka cierpi na padaczkę. Napady są często powiązane ze strachem. Gdy Hania wyczuwa zagrożenie, cała sztywnieje, pojawiają się drgawki i niecodzienne odgłosy. Ataki są bardzo nieregularne. Zdarza się ich nawet 10 w ciągu jednego dnia!

Nasze dni wypełnione są ciągłymi rehabilitacjami. Ćwiczymy z córeczką codziennie, nieustannie uczęszczamy na zajęcia. Oprócz tego jesteśmy pod stałą opieką specjalistów: kardiologów, kardiochirurgów i neurologów.

Całą uwagę poświęcamy Hani. Córka wymaga stałej opieki i mnóstwa poświęceń. Mamy jeszcze dwóch synów wchodzących w okres dojrzewania. Oni też nas potrzebują. O nich też musimy dbać. 

Rehabilitacje, wizyty u specjalistów i dojazdy do klinik są bardzo kosztowne. Długo zastanawialiśmy się nad tym, czy prosić o pomoc. Jednak jest nam coraz trudniej. Nie jesteśmy w stanie sprostać sami tym wszystkim wydatkom. Tylko dzięki Wam będziemy w stanie zapewnić naszej małej Hani prawidłowy rozwój i specjalistyczną opiekę. Prosimy, pomóżcie choć drobnym gestem. Każdy z nich będzie miał dla nas ogromne znaczenie. 

Rodzice