Pomóż nam znaleźć źródło choroby naszej córki! Walczymy o jej przyszłość...

Nasza córka Hanna urodziła się 02.09.2020 z podejrzeniem choroby genetycznej. Od pierwszych dni stan jej zdrowia zmusza nas do szukania nowych rozwiązań i robienia wszystkiego, by zapewnić jej bezpieczeństwo! 

Wykryte zmiany pod postacią guzów w sercu i w mózgu okazały się oznaką choroby zwanej — stwardnieniem guzowatym.

W siódmej dobie po porodzie Hania trafiła do szpitala z powodu incydentu bezdechu. Od tamtej pory rozpoczęliśmy regularne wizyty u wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, genetyka, gastroenterologa, dermatologa, alergologa i rehabilitanta.

W drugim miesiącu życia Hani trafiliśmy do Instytutu Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie nasza córeczka została poddana badaniom genetycznym. W siódmym miesiącu życia zaczęły się ataki padaczki, które z miesiąca na miesiąc zwiększały swoją częstotliwość. Bywało, że było ich aż 30 na dzień!

Obecnie jesteśmy na lekach, ataki zmniejszyły się do 10 na dzień. Na domiar złego okazało się, że Hania cierpi także na łuszczycę. Po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka w styczniu 2022 roku, Hani postawiono kolejne diagnozy: dziecięce porażenie mózgowe, obustronne porażenie kurczowe i opóźnienie psychoruchowe.

Aktualnie najbardziej zależy nam na możliwości poddania Hani badaniu genetycznemu WES, które daje dużą szansę na odnalezienie przyczyny wszelkich schorzeń naszej córeczki.

Cały czas korzystamy również z koniecznych rehabilitacji i częstych wizyt u lekarzy, różnych specjalizacji, w większości niestety prywatnie i poza miejscem zamieszkania…

Wszystko, co osiągnęliśmy przez rehabilitacje może niestety szybko ulec regresji, czego najbardziej się obawiamy. Jeżeli zechcą nas Państwo wesprzeć w codziennej walce o przyszłość naszej Hani, będziemy ogromnie wdzięczni!

Dziękujemy za każdy gest!
Rodzice Hani