Gdy każdy ruch obdziera za skóry

Kontakt ze skórą małego dziecka jest niesamowity. Jest taka gładka, miękka, nieskazitelna. To pewnie dlatego wszyscy lubimy przytulać słodkie bobaski.

A co jeśli każde dotknięcie skóry powoduje ból. Jeśli w każdej chwili odczuwasz ciężar noszonych ubrań, a kołdra, którą chcesz okryć się w chłodny wieczór pali... Wtedy rozgrywa się dramat.

Chciałabym wtulić się w Hanię z całych sił! Pokazać jej w ten sposób, jak bardzo ją kocham, ale nie mogę... Moja córka zmaga z rybią łuską. Choroba polega na nadmiernym i nieprawidłowym rogowaceniu naskórka z jednoczesnym zaburzeniem jego usuwania. Nie znaleziono sposobu na jej wyleczenie... Można jedynie walczyć z jej skutkami i próbować łagodzić cierpienie. Pod taką syzyfową pracę podporządkowane jest nasze życie. Codziennie godzinami wmasowuję w skórę Hani przeróżne maści, a gdy tylko skończę, obserwuję coraz to nowe łuski.

Codziennie też obserwuję wlepiony w córeczkę wzrok przechodniów... Jest jeszcze malutka, nieświadoma, jednak wiem, że nie będzie jej łatwo. Mierzyć się jednocześnie z bólem i okrucieństwem świata. Choroba wdziera się w każdą dziedzinę naszego życia. Nawet rozwój Haneczki stoi pod znakiem zapytania. Bo czy można zdrowo się rozwijać, kiedy nawet na krok nie opuszcza Cię ból..?

Zrobię dla niej wszystko, jednak tego co najważniejsze, nie mogę jej dać. Nie mogę dać jej zdrowia. Wiem, że muszę walczyć, szukać pomocy gdzie tylko się da! Z tego powodu odwiedzamy szereg specjalistów. Krążymy po szpitalach w obrębie miasta, województwa i całej Polski, wszystko to w poszukiwaniu nadziei....

Maści, kremy i inne środki pielęgnacyjne, które skóra Haneczki chłonie jak gąbka, kosztują krocie...

Nasz wycieńczony budżet pęka w szwach, a ja wiem, że przed nami jeszcze długa i wyboista droga, ale nie stracę nadziei. Będę walczyć dla mojej córki, dla naszej przyszłości... Proszę, bądź z nami w tej walce!

Mama Haneczki