Tylko dokładne badania mogą powstrzymać rozwój choroby u Hani!

Hania dziś ma 14 lat, ale z objawami choroby zmaga się już od siódmego roku życia. Kolejni ortopedzi i neurolodzy nie znajdowali przyczyny jej częstego potykania się. Na wszelki wypadek zapisaliśmy więc Hanię na wspomagające zajęcia rehabilitacyjne i integrację sensoryczną. Wykonany w 2011 roku rezonans magnetyczny i badanie genetyczne nie pozostawiały jednak cienia wątpliwości. Ultra-rzadka choroba neurodegeneracyjna NBIA.

Tak naprawdę choroba dała o sobie znać z dnia na dzień w 2014 r., tuż na początku roku szkolnego i od tej pory Hania dzielnie walczy o swoją sprawność. To nie tylko niemal codzienna rehabilitacja. Hania przeszła też wielokrotnie zabieg wszczepienia stymulatora mózgu. Dziś Hania porusza się na wózku, ale największym problemem jest dla niej brak możliwości mówienia. Ze względu na nadmierne napięcie i ruchy mimowolne nie może też samodzielnie pisać. Ze względu na problemy z gryzieniem musi dla bezpieczeństwa jeść miksowane posiłki. Ale my jesteśmy z niej dumni. Bo nie każdy dorosły potrafiłby tak sobie radzić, jak nasza córeczka. Kiedy tylko otwiera rano oczy to uśmiech pojawia się na jej twarzy.

Jest niezwykle pogodną osobą. Łatwo zaskarbia sobie sympatię innych ludzi. Jeśli odrabianie lekcji wzbudza u kogoś niechęć, to nie u Hani, niezależnie od tego z jakiego przedmiotu ma zadania do wykonania. Nie ulega jednak wątpliwości, że najbardziej lubi angielski i rzeczywiście świetnie sobie z nim radzi. Hania bardzo lubi zwierzęta i dlatego w naszym domu mieszkają dwa koty. Uwielbia też poznawać nowe miejsca. Wycieczki to dla niej prawdziwa radość. 

Gdyby nie choroba, powyższy opis możnaby dodać do niejednej dziewczynki. Jako rodzice nie poddajemy się i nie poddamy nigdy. Dlatego kiedy stowarzyszenie, do którego należą dzieci z chorobą NBIA zainaugurowało badania, chcieliśmy, aby Hania także wzięła w nich udział. Zgłosiliśmy się do programu i zapłaciliśmy za pierwszy etap leczenia. Przed nami jeszcze 4 pakiety badań, a każdy kosztuje kilka tysięcy złotych. To dla nas zbyt duża kwota, aby samodzielnie ją pokryć. Dlatego zwracamy się o pomoc dla Hani.

Rodzice Hani