Wyniki badań złamały nasze serca... Okazało się, że Hania cierpi na Zespół Retta!
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętu
Donate via text
Pledge 1.5% of tax to me
Pledge 1.5% of tax to me
Fundraiser goal: Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętu
Fundraiser description
Cała ciąża z Hanią przebiegała wręcz książkowo. Wszystkie badania prenatalne wychodziły prawidłowo, dlatego z radością i spokojem w sercach czekaliśmy na przyjście naszej kruszynki. Hania urodziła się zdrowa i przez pierwsze 5 miesięcy rozwijała się prawidłowo, po tym czasie zauważyliśmy pewne niepokojące symptomy…
Córeczka miała problemy z przewracaniem się z pleców na brzuszek i na odwrót. Zdarzały jej się również zawieszenia, które mijały po 30 sekundach. Lekarz rodzinny z podejrzeniem padaczki skierował nas na badania do szpitala. Każdy wynik EEG wychodził nieprawidłowo. Specjaliści zadecydowali o przeprowadzeniu badań genetycznych, na których wyniki czekaliśmy kilka miesięcy.
W międzyczasie rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację córki metodą Vojty i Bobath. Widzimy efekty, córka potrafi już przewracać się na brzuszek, jednak specjaliści określają jej rozwój ruchowy poziom 3-miesięcznego dziecka. Hania nie podejmuje próby siadu, raczkowania czy chodzenia. Ma bardzo osłabione mięśnie szczególnie w barkach i obojczykach.
Pod koniec stycznia 2025 roku otrzymaliśmy również wyniki badań genetycznych, a wraz z nimi bardzo trudną diagnozę… Okazało się, że nasza córeczka cierpi na Zespół Retta! Jeszcze nie oswoiliśmy się z tą myślą, to był okropny cios zadany prosto w nasze serca. Dziś nie wiemy, co przyniesie przyszłość, ale musimy się przygotować na wszystko…
Potrzebujemy wsparcia w zapewnieniu Hani dalszego leczenia i rehabilitacji, a także zakupu sprzętów medycznych i rehabilitacyjnych. Koszty pionizatora, ortez, wózka inwalidzkiego czy specjalistycznego siedzonka są ogromne, a to i tak tylko czubek góry lodowej. Dlatego prosimy o pomoc. Każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie!
Rodzice Hani
