Mała Hania i jej wielka walka o przyszłość

„Co z nią?” Pytałam kilkukrotnie pielęgniarkę, która stała przy mnie podczas cesarskiego cięcia, gdy Hania przyszła na świat. Nie chciała mi odpowiedzieć. W końcu zadałam pytanie, którego zadać nie chciałam, ale nie miałam wyjścia. Nie słyszałam Hani płaczu, nie wiedziałam co się z nią dzieje. „Ale, czy żyje?” usłyszałam w odpowiedzi „jeszcze żyje”. Po chwili, która dla mnie trwała wieczność, usłyszałam jej cichutki płacz, chociaż bardziej zabrzmiało to jak miauknięcie kotka.

Hania urodziła się jako wcześniak, w 28 tygodniu ciąży, w ciężkiej zamartwicy. Tuż po porodzie była reanimowana i podłączona do respiratora, dostała 1 punkt w skali Apgar. Ważyła zaledwie 870 gramów, a pampers w rozmiarze 0, który przeznaczony jest dla wcześniaków, sięgał jej od pach po kolana. Z każdej strony otaczał ją sprzęt podtrzymujący ją przy życiu, a w to małe bezbronne ciałko, podłączone było wiele rurek. Jej dłonie były tak malutkie, że uginały się pod ciężarem możliwie najmniejszej zatyczki od wenflonu. Na jej skórze do dziś jest dziesiątki blizn po wkłuciach z tego okresu.

W szpitalu spędziła prawie 2,5 miesiąca. To był dla nas bardzo trudny czas. Gdy wydawało się, że będzie już coraz lepiej, została zakażona sepsą i znów musiała stoczyć kolejną walkę. Niezliczone ilości leków, antybiotyków, transfuzji. Przeszła wstrząs septyczny. Jej stan był krytyczny. Każdego dnia przychodząc do szpitala, baliśmy się czy jeszcze ja zobaczymy. Ale Hania dzielnie walczyła i wygrała życie. Niestety w następstwie powikłań wszystkiego, co przeszła, miała rozległe wylewy krwi do mózgu 4 stopnia, najgorsze z możliwych, które uszkodziły jej mózg na trwałe. Wylewy oraz wcześniactwo pozostawiły ślad na całe życie.

Dziś Hania ma dwa latka. Cierpi na czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe. Nie potrafi chodzić, nie siedzi, nie czworakuje ani nawet nie pełza. Jest dzieckiem leżącym. Nie umie samodzielnie bawić się zabawkami, nie potrafi ich chwytać. Nie mówi, nie sygnalizuje swoich potrzeb. Ma bardzo duże problemy ze wzrokiem. Już w pierwszych miesiącach życia przeszła dwie operacje ratujące wzrok. Przed pierwszym rokiem życia u Hani zdiagnozowano również epilepsję. Napady padaczki są bardzo niebezpieczne, ponieważ powodują kolejne uszkodzenia mózgu oraz ograniczają rozwój. Hania ma też zdiagnozowane małogłowie, które powstało w wyniku ogromnych uszkodzeń mózgu.

Od kiedy tylko było to możliwe, czyli od momentu wyjścia ze szpitala, w trzecim miesiącu życia Hania rozpoczęła walkę o swoją sprawność. Jest intensywnie rehabilitowana. Praktycznie codziennie dzielnie ćwiczy, a nad jej sprawnością pracuje cały sztab ludzi. Zamiast na wakacje, wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne. Hania jest również pod opieką wielu lekarzy specjalistów.

Usłyszeliśmy mnóstwo ciężkich słów, które do dziś dudnią w naszych głowach: „ona ma w głowie masakrę”, „proszę nie wierzyć w cud”, „przy takich uszkodzeniach mózgu, nie ma szans, żeby dziecko było sprawne”,  „prosze nie liczyć na to, ze uda Wam się wiele wypracować”...a jednak, mimo tego wszystkiego, Hania jest bardzo pogodną dziewczynką. Każdego dnia obdarza nas swoim pięknym uśmiechem i radością. Jest kontaktowa. Robi też postępy i rozwija się, w swoim własnym tempie, bardzo wolnym, ale idzie do przodu. Jest małym cudem.

Hania została zakwalifikowana do terapii komórkami macierzystymi w Bangkoku. Jest to dla niej ogromna szansa na lepszy rozwój ruchowy, na zmniejszenie spastyki, a co za tym idzie mniejszy ból, na poprawę funkcji poznawczych, poprawę widzenia czy zmniejszenia ilości ataków padaczki. Jako rodzice chcemy wykorzystać każda możliwość poprawy jakości życia naszej córeczki. Hania ze swoją niepełnosprawnością będzie się zmagać całe życie, ale mamy nadzieje i zrobimy wszystko, żeby była szczęśliwa i funkcjonowała najlepiej, jak to jest możliwe.

________________________

LICYTACJE (opens a new tab) dla Hani.