Maleńka Hania cudem wygrała walkę o życie! Pomóż!

Podczas ciąży wprost nie mogliśmy się doczekać, aż nasza ukochana córeczka pojawi się na świecie. Niestety, nie wszystko okazało się spełnieniem snów i marzeń. Hania przyszła na świat z wrodzonymi wadami, a my drżeliśmy ze strachu o jej życie.

U naszego dziecka wykryto liczne wady serca, wymagające natychmiastowej operacji. Z wizyty na wizytę nasza teczka z dokumentacją medyczną pękała w szwach. U Hani stwierdzono dodatkowe nieprawidłowości wrodzone oraz zespół Kabuki typu I.

Choroba ta charakteryzuje się zróżnicowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, charakterystycznym fenotypem morfologicznym twarzy, pourodzeniowym zahamowaniem wzrostu oraz zwiększonym ryzykiem wad wrodzonych.

Podczas pierwszej operacji serca drżeliśmy ze strachu o życie naszej córeczki. Niestety, nadzieja na poprawę prysnęła jak mydlana bańka. Po kilku dniach, ze względu na powikłania pooperacyjne, Hania wymagała reoperacji.

Nasza córeczka spędziła siedem dni na oddziale intensywnej terapii, cudem unikając śmierci. Trudno opisać koszmar, jaki wtedy przeżyliśmy. Wizja utraty dziecka to najgorsze, co może spotkać rodzica. Rozpacz, nieprzespane noce i ogromna nadzieja, że wkrótce będzie dobrze.

Po czterech miesiącach od narodzin córeczki wreszcie mogliśmy pokazać jej dom. Cieszymy się, jednakże trudno nadrobić czas spędzony w szpitalu, gdzie Hania nie miała szans na poprawny rozwój. Naszym największym wyzwaniem jest nauka jedzenia oraz picia, ponieważ córeczka od urodzenia karmiona jest sondą, co zaburzyło naturalne odruchy ssania i połykania. 

Rozwój Hanny jest wielką niewiadomą, ponieważ zespół Kabuki jest chorobą bardzo rzadką i nieznaną. Zdiagnozowane dzieci różnią się od siebie intensywnością choroby oraz jej przebiegiem. Choroba może atakować różne narządy. Nie wiemy, co czeka nas w przyszłości…

Aby nasza mała wojowniczka miała szansę na poprawę, potrzebuje stałej opieki licznych specjalistów, dalszego leczenia, intensywnej terapii neurologopedycznej oraz rehabilitacji ruchowej i psychologicznej. Naszym priorytetem jest teraz turnus rozkarmiający, dzięki któremu ma szansę, by zacząć jeść samodzielnie. 

Niestety, koszt z tym związany przewyższa nasze możliwości finansowe. Jeśli zechcecie nam pomóc, będziemy niezwykle wdzięczni. Proszę, wesprzyjcie nas w tym trudnym czasie!

Rodzice