W objęciach nieznanej choroby. Walczymy o oddech Hani!

Niełatwo pisać te słowa, tak samo jak niełatwo pogodzić się z chorobą ukochanej córeczki. Jestem mamą 13-miesięcznej Hani, która zmaga się z Zespół Edwardsa – chorobą genetyczną, przez którą tak naprawdę nie wiemy, ile lat życia zostało jej podarowane.

Przez całą ciążę nikt nie powiedział, że Hania jest chora, a w dniu narodzin nie dawali jej już  żadnych szans. Mówili, że jeśli przeżyje, choć kilka dni to zdarzy się cud. Urodziła się w 34 tygodniu. Ważyła zaledwie 1150 gramów. Moje ramiona zostały zastąpione zimnymi kablami respiratora oplatającymi jej malutką buźkę. 

W pierwszych tygodniach życia Hani kazali mi się pożegnać z nią 3 razy. Ostatni raz w Dniu Matki. Pamiętam jak dziś… Obiecałam jej i sobie, że nigdy nie stracę wiary w to, że będzie żyć, że się uda. Gdy na drugi dzień otrzymałam od pielęgniarek telefon, że zdarzyło się coś niesamowitego, że przywrócona została akcja serca, że Hania jest cały czas wśród nas, łzy wzruszenia same leciały po policzkach. 

Kolejne 1,5 miesiąca Hania spędziła na oddziale intensywnej terapii, gdzie szereg lekarzy i specjalistów wspierał jej rozwój. Niestety po tym czasie nadal była zbyt mała, by móc poznać swój dom, więc kolejne miesiące spędziła w hospicjum. Teraz jest już z nami, możemy każdego ranka patrzeć, jak się budzi, uśmiecha, ale też sprawdzać, czy oddycha…

Hania jest bardzo silna jak na to, co ją spotkało. Jest pod stałą opieką lekarską, korzysta z rehabilitacji. Po roku od narodzin pojawiła się padaczka z bardzo mocnymi atakami, na tyle silnymi, że córka przestaje oddychać. Zajmuję się nią 24 godziny na dobę, nie spuszczam z oka nawet na chwilę. Dlatego tak bardzo potrzebujemy pieniędzy na przenośny koncentrator tlenu, który pomógłby Hani oraz nam w codziennym funkcjonowaniu. Wiem, że nie jestem w stanie samodzielnie zebrać takiej kwoty. Pomożesz?

Joanna - mama