Hania - Twoja pomoc to dla niej życie bez bólu

Gdy Hania pojawiła się na świecie i zobaczyłam jej nóżki i rączki, myślałam, że serce mi pęknie… Powyginane na wszystkie strony, zupełnie sztywne. Okrutna choroba genetyczna zaatakowała moją córeczkę… Najgorszy w tym wszystkim jest jednak ból! Proszę o pomoc, bo żadne dziecko nie powinno tak cierpieć.

Było to koło 20 tygodnia. Brzuszek jeszcze dyskretny, ale kopnięcie niczym zawodowy piłkarz. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, że pierwsze kopnięcie Hani może być jedynym bez bólu i trosk… 9 miesięcy radosnego fikania w brzuchu przerwał niepokój w oczach lekarza.

Tuż przed samymi narodzinami lekarz zauważył nieprawidłowe ułożenie lewej stópki. Bardzo szybko okazało się, że z drugą jest podobnie – jest tak samo dziwnie wygięta. Lekarze jednak uspokajali, że to nic wielkiego i nim Hania nauczy się biegać – wszystko da się naprawić. Niestety – mylił się…

Stres, spowodowany tymi złymi wieściami, spowodował, że Hanusia urodziła się prawie 2 tygodnie przed czasem. Jej rączki i nóżki były powyginane na wszystkie strony… Okazało się, że to nie kwestia ułożenia, ale ciężka choroba genetyczna. Artrogrypoza. Choroba, która atakuje mięśnie, które w nieprawidłowy sposób przewodzą impulsy nerwowe. Przez to tworzą nienaturalne wygięcia rączek i stópek, przykurcze. Hania nie potrafi zgiąć w łokciu rączki, przytulić mnie ani chwycić zabawki… Stawy są zupełnie sztywne, a to powoduje ogromny ból!

Choroba zaatakowała 2 rączki i 2 nóżki mojej córeczki. Wykrzywione i odgięte w drugą stronę rączki, ułożone końsko-szpotawe stópki. Za nadgarstkami schowane dłonie. Rączki sztywne, nieustannie wyprostowane. Właściwie przy zwykłych codziennościach Hania zachowuje się, jakby ich nie miała. Ból skutecznie przerywa każdą próbę samodzielności.

Tylko leczenie może pomóc mojej córeczce! Hania przeszła już poważną operację lewej nóżki. Na październik tego roku mamy zaplanowaną kolejną operację. Oprócz rehabilitacji ważne jest coś jeszcze – Hanię trzeba nieustannie rehabilitować! Rehabilitacja rozluźnia napięcie, spowalnia wykrzywienie i deformacje rączek, które pogłębiają się, gdy Hania rośnie. Tylko tak mogę uratować córeczkę przed bólem!

Obecnie Hania rehabilitowana jest 4 razy w tygodniu. Ma też zajęcia z integracji sensorycznej i logopedii. Bardzo ważne w leczeniu Hani są wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, gdzie rehabilitacja odbywa się codziennie. Tam Hania robi największe postępy. Staram się jeździć z nią przynajmniej 2-3 razy w roku. To niestety pochłania ogromnie pieniądze. Koszt jednego turnusu to ok. 6 tysięcy złotych. 

Hania rośnie, rozwija się, dlatego musimy zwiększyć ilość godzin rehabilitacji i turnusów, aby nie zaprzepaścić tego, co już udało się wypracować. Przez 5 lat swojego życia Hania bardzo wiele wycierpiała, ale jest bardzo dzielna. Ona nie zna życia bez ćwiczeń, ciągłych wyjazdów. Wie, że od tego zależy jej przyszłość. Wie też, że jak ćwiczy, to potem nie boli… Że po zajęciach rączki są sprawne na tyle, że może rysować i malować. Tak bardzo to kocha…

Marzę o tym, by Hania w przyszłości była samodzielna. Bez Twojej pomocy nie ma na to szans! Wierzę, że dobro powraca. Pomóż dalej rehabilitować mi Hanię. To jej jedyna szansa na życie bez bólu.