Choroba genetyczna atakuje Hanię z całą mocą... Błagam, pomóżcie!

Moja córeczka Hania urodziła się z rzadką chorobą genetyczną, zespołem Pradera-Williego. Gdy miała dwa latka, pojawiły się u niej napady padaczkowe i autyzm. Córka przestała się ze mną kontaktować, nawet reagować na imię… To była straszna zmiana!

Zespół Pradera Williego charakteryzuje się niskim wzrostem, niepełnosprawnością intelektualną, a także odczuwaniem niepohamowanego uczucia głodu. Hania dzielnie walczyła z chorobą i robiła duże postępy. Zaczęła chodzić, pomimo obniżonego napięcia mięśniowego charakterystycznego dla tej przypadłości. Wypowiadała też pierwsze słowa i była radosnym dzieckiem.

Po pojawieniu się padaczki, Hania zaczęła funkcjonować coraz gorzej. Po pierwszych atakach byłam przerażona. Nagle moje dziecko stało się wycofane, zaczęło mieć problem z komunikowaniem się nawet na najbardziej podstawowym poziomie.

Od tego czasu wszystko, czego Hania się nauczy, wkrótce zapomina...

Zaniepokojona, zaczęłam szukać przyczyn. Myślałam, że to objaw Zespołu Pradera-Williego. Ostatnio jednak neurolog stwierdził u córki encefalopatię, którą należy potwierdzić jeszcze badaniami genetycznymi. Termin na NFZ to grudzień 2024! Nie możemy tyle czekać! Przy tej diagnozie niezwykle ważny jest czas, muszę ratować moją córeczkę... Niestety, badania kosztują bardzo dużo.

Hania wymaga stałej rehabilitacji, korzystania ze specjalistycznej kamizelki SPIO ze względu na obniżone napięcie mięśniowe. Zalecany jest także zakup bieżni domowej, ponieważ z czasem córka może mieć coraz większe problemy z chodzeniem i równowagą. Tak bardzo się o nią boję!

Koszty zapewnienia córce odpowiedniej pomocy są ogromne. A oprócz Hani wychowuję jeszcze dwójkę dzieci. Bardzo proszę o wsparcie! Wiem, że wspólnie możemy zawalczyć o zdrowie i sprawność mojej kochanej dziewczynki!

Kinga, mama

➡️ Facebook – Panna Hanna i zespół Pradera Willego (opens a new tab)