Nawet 50 ataków dziennie❗️Żyjemy pod dyktando padaczki – pod dyktando lęku o życie Hani❗️ Ratunku❗️

Hania cierpi na dysplazję kory mózgu oraz padaczkę lekooporną. Ataki padaczki męczą ją od 4. miesiąca życia. Do 12. roku życia córki zastosowano WSZYSTKIE możliwe leki przeciwpadaczkowe w różnych kombinacjach. Żadne nie przynosiły efektu!

Do listopada 2022 r. sytuacja była w miarę stabilna. Napady powtarzały się, ale odstępy między kolejnymi były dłuższe. Niestety, nadszedł dzień, kiedy ataki zaczęły męczyć Hanię codziennie. Wtedy w badaniu radiologicznym MRI odkryto dużą i trudną do zlokalizowania dysplazję kory mózgu. Napadów było coraz więcej, nawet do 50-60 na dobę! 

Ataki są nagłe, gwałtowne, powodują, że Hania składa się jak scyzoryk. Trzeba trzymać ją za rękę, żeby nie stała się jej krzywda, cały czas być obok, mieć oczy dookoła głowy. Nie możemy odwrócić się nawet na chwilę. Wystarczy moment nieuwagi i jest krzyk, córka leży rzucona na ziemię przez okrutną chorobę, często z rozbitą głową. To życie w nieustannym stresie, ciągłym czekaniu na atak. Ból i krzywda – tak wygląda życie naszego dziecka przez ostatni rok. 

Atak trwa kilkadziesiąt sekund, czasem minutę. Zdarza się rano, wieczorem, po południu, w nocy — codziennie, bez względu na porę. Nic nie zapowiada ataku. Padaczka powoduje, że w głowie Hani dochodzi do nagłego wyładowania, mózg przez chwilę staje się zupełnie niesprawny. Córka traci świadomość, upada, jej ciało staje się zupełnie bezwładne, uderza o meble, podłogę, przedmioty wokół. Ratują ją najbliżsi, nie dopuszczając do tego, by Hania upadła, by nie stała się jej krzywda. 

Każde uderzenie w głowę to przecież śmiertelne niebezpieczeństwo! Córka ma ciężką formę padaczki lekoopornej. Gdy nie ma ataków, wygląda jak zdrowe dziecko. Tej choroby nie widać na zewnątrz.

Mama, tata, babcia, siostra – wszyscy są przy Hani. Choruje ona, ale wraz z nią cała rodzina, która żyje pod dyktando padaczki, dyktando lęku o życie dziecka. Nie można zrobić herbaty, umyć rąk, ugotować obiadu, wyjść do toalety, bo padaczka może zaatakować w każdej chwili. 

Od 20 maja 2023 r. Hania prawie cały czas w szpitalu. 10 października 2023 r. Hania miała pierwszą operację usunięcia dysplazji w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Siedmiogodzinna operacja, niestety, nie przyniosła spodziewanego efektu i Hania dalej cierpi. Ma do 30 ataków na dobę. W planie była kolejna operacja, która miała przynieść ulgę i spokój. 

Niestety, po wielu specjalistycznych badaniach lekarze z CZD podjęli trudną i smutną decyzję, że nie podejmą się operacji, ponieważ dysplazja jest zlokalizowana głęboko w korze mózgowej, w bardzo trudno dostępnym miejscu. Wycięcie jej grozi bardzo poważnymi uszkodzeniami i deficytami neurologicznymi, a nie gwarantuje pozbycia się napadów. Hania miałaby mieć trwały lewostronny niedowład, nie mówić, a co najgorsze – miałby nie rozumieć tego co do niej mówimy.

Ratunkiem dla Hani jest kosztowny wyjazd do Stanów Zjednoczonych, gdzie lekarze mają bardziej zaawansowane metody leczenia padaczki. Obecnie jest to jedyny sposób na to, aby Hania wreszcie mogła wrócić do normalnego życia poza szpitalnym łóżkiem.

Wciąż jest nadzieja, jest szansa, że może być inaczej! Dlatego prosimy Was o każdy gest wsparcia, w postaci darowizn i udostępnień zbiórki, ponieważ wszystkie koszty związane z walką o zdrowie Hani są ogromne i nie jesteśmy w stanie udźwignąć ich sami. 

Wierzymy, że Wasze wsparcie może nam pomóc zmierzyć się z przeciwnościami losu i zawalczyć o zdrowie Hani. Wierzymy, że wspólnie możemy podarować naszej małej dziewczynce szansę na normalne i szczęśliwe życie. 

Agata i Andrzej, rodzice Hani

#RazemDlaHani – Licytacje dla Hani Sołodkij (opens a new tab)