By wada genetyczna nie odebrała szansy na szczęśliwe dzieciństwo i samodzielną przyszłość! Razem dla Hani!

Nasza córeczka Hania przyszła na świat w sierpniu 2022 roku. Jak każdy rodzic, marzyliśmy o szczęśliwym, spokojnym początku. Niestety, los okazał się dla naszej Iskierki wyjątkowo okrutny…

Zaledwie kilkanaście dni po narodzinach Hania trafiła na stół operacyjny z objawami niedrożności układu pokarmowego. Patrzyliśmy na maleńkie ciałko i drżeliśmy ze strachu… Dla nas czas się wtedy zatrzymał. Po badaniach genetycznych zapadła diagnoza, której nikt nigdy nie chce usłyszeć: dodatkowa kopia chromosomu 9 w postaci mozaikowej. Od tamtej chwili wszystko się zmieniło.

Wiedzieliśmy jednak, że nie możemy się załamać. Musieliśmy stanąć do walki o lepsze jutro naszej Kruszynki. Hania wymaga stałej opieki wielu specjalistów, m.in.: neurologów, neurologopedów, fizjoterapeutów… Leczenie, rehabilitacja, sprzęt, leki – to ogromne koszty, które stają się coraz trudniejsze do udźwignięcia.

Ale mamy też swoje małe–wielkie zwycięstwa… Kiedy zaczynaliśmy pierwszą zbiórkę, Hania była karmiona przez sondę – lekarze sugerowali nawet założenie PEG-a. Postanowiliśmy zawalczyć. Dziś, dzięki intensywnej pracy z neurologopedą, Hania je samodzielnie. To dla nas cud. Daje nadzieję, że możemy więcej.

Naszym kolejnym wielkim marzeniem jest, by Hania postawiła pierwsze kroki. Na razie jeszcze tego nie zrobiła – zmiany w móżdżku budzą wiele obaw, ale nie tracimy wiary. Intensywnie pracujemy na rehabilitacjach, by przygotować ją do samodzielnego poruszania się, a we wrześniu chcemy pojechać z nią na specjalistyczny turnus. Podczas tego wyjazdu terapeuci będą również pracować nad komunikacją alternatywną, by pomóc Hani lepiej wyrażać siebie, swoje potrzeby i emocje. Dziś mówi pojedyncze sylaby i słowa – chcemy pomóc jej odnaleźć głos.

Niestety, taki turnus to bardzo duży wydatek, którego sami nie jesteśmy w stanie pokryć.

Dlatego z całego serca prosimy – pomóżcie nam zawalczyć o sprawność i lepsze życie dla Hani. Każda złotówka to krok bliżej do świata, w którym Hania będzie mogła rozwijać się na miarę swoich możliwości, być bardziej samodzielna, zrozumiana, szczęśliwa. Dziękujemy Wam za dotychczasową pomoc i za każdą, nawet najmniejszą formę wsparcia. To dla nas ogromna siła.

Rodzice Hani