Trwa walka o rozwój i przyszłość Helenki – prosimy, POMÓŻ❗️

Moja córka Helenka jest wspaniała, idealna. Często słyszę, że nie widać po niej choroby... Jednak Hela we wrześniu skończy 3 latka, nie mówi, nadal nie potrafi samodzielnie usiąść, a wiele prostych umiejętności pozostaje jedynie w sferze marzeń.

Pierwsze objawy choroby wystąpiły u Heli zaraz po urodzeniu, w 5. dobie życia trafiła na OIOM i zaczął się koszmar… Najpierw koszmar walki o jej życie, później o diagnozę, teraz o odrobinę sprawności.

Choć przeciwnik jest trudny, mutacja w genie STXBP1, to jednak walczymy, od trzech lat, każdego dnia, wierząc, że okrutny los w końcu się do nas uśmiechnie.

Bywa ciężko i bywają momenty, gdy myślę, że już nie dam rady. Czuję się bezradna w obliczu postępującej choroby. Patrzę na inne dzieci w podobnym wieku jak Helenka… Nie jestem zazdrosna, nie jestem zła, jest mi po prostu zwyczajnie, tak po ludzku bardzo przykro…

Przykro, że moje dziecko nie może robić tego wszystkiego, co one, że jej życie od urodzenia toczy się między szpitalami, ośrodkami rehabilitacyjnymi, z wyniszczającymi napadami w tle i niepewną przyszłością. Przykro, że każdy najdrobniejszy postęp musiała wypracować nadludzkim wysiłkiem. Patrzę na nią, widzę jej wspaniały uśmiech i te wielkie, cudowne, ufne, pełne pokory oczy i odkrywam pokłady energii, o których nie miałam pojęcia. 

Wiem, że dużo osiągnęłyśmy. Dzięki Waszej dotychczasowej pomocy moja córeczka mogła zostać objęta leczeniem i rehabilitacją... Jestem Wam za to niesamowicie wdzięczna! Hela z dziecka, które miało być w stanie wegetatywnym, jest dzieckiem robiącym postępy. 3 pierwsze lata życia to ponoć czas, żeby wydobyć z dziecka to, co najlepsze. Miałam dać z siebie wszystko, a później nieco zwolnić. Ale jak zwolnić kiedy pojawiają się  nowe umiejętności, kiedy w końcu jest nadzieja.

Na chorobę Heli nie ma jeszcze lekarstwa, jedynym narzędziem w walce z nią jest rehabilitacja na wielu płaszczyznach. Trwają badania nad terapią genową, która jest ogromną nadzieją, ale do tego czasu Hela musi być w jak najlepszym stanie.

Póki będę miała siłę, będę walczyć o lepsze życie dla Helenki, potrzebuję jednak Waszej pomocy. Koszty tak intensywnej rehabilitacji, jakiej się podjęliśmy i jakiej potrzebuje Helenka – są ogromne. Będę wdzięczna za każdą wpłatę i udostępnienie zbiórki Helenki.

Mama

➡️ Licytuj i pomóż Helence!

➡️ Helenka. W lawendowej krainie