Hoffnung_fuer_Wiktoria
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,,Unsere Tochter wurde mit spinaler Muskelatrophie geboren! Der schlimmste Typ - Typ 0. Es gab Symptome direkt nach der Geburt ... Wikusia war schlapp, sie wurde mir sofort weggenommen ... Und jetzt kämpfen wir um das teuerste Medikament der Welt, um die grausame SMA zu stoppen ! Bitte helfen Sie uns, die Zukunft von Wikusia zu retten!
Obwohl Wiktoria nach der Entscheidung zur Kostenerstattung der Gentherapie in Polen geboren wurde, war sie gleich nach der Geburt zu schwach – sie kam dafür nicht in Frage … Jeder Tag zählte, denn SMA griff sofort an! Wir mussten einem zweiten erstattungsfähigen Medikament zustimmen, was unsere Tochter von der kostenlosen Gentherapie ausschloss ... Jetzt stehen wir vor einer dramatischen, äußerst schwierigen Herausforderung - wir müssen alleine 10 Millionen Zloty aufbringen! Deshalb sind wir hier und bitten jetzt von ganzem Herzen um Hilfe für unsere Tochter..."
ℹ️ SMA (spinale Muskelatrophie) wird je nach Schweregrad & und dem Alter, in dem sie auftritt, in 5 Typen eingeteilt, wobei Typ 0,1 und 2 zu den schwersten Formen gehören, die zu einem frühzeitigen Ableben Betroffener führen.
SMA Typ 0
Diese Form gehört zu den schwersten Formen der Krankheit. Sie tritt bereits im Mutterleib auf. Erste Symptome sind also bereits vor der Geburt zu spüren. Das Ungeborene bewegt sich wenig. In solchen Fällen kann also von einem pränatalen Beginn der Erkrankung ausgegangen werden. Beim Säugling tritt eine hochgradige Schwäche und Hypotonie auf. In Untersuchungen wird bei diesen Babys häufig vollständiges Fehlen von Eigenreflexen, doppelseitige Gesichtslähmung, offene Stellen in der Wand zwischen den beiden Vorhöfen des Herzens und Kontrakturen der Gelenke festgestellt. (Das heißt, Betroffenen Gelenke lassen sich nicht, oder nur schwer, bewegen. Dazu kommt, dass Bewegungen oft sehr schmerzhaft sind).
Ein respiratorisches Versagen (Atemstörung- bzw. Versagen) ist bereits früh ausgeprägt. Die Lebenserwartung ist deutlich reduziert. Erhalten diese Babys nicht rechtzeitig die Möglichkeit für eine Behandlung mit Zolgensma, leben die betroffenen Babys nicht länger als ein halbes Jahr.
❗️ Die Zeit für Wiktoria drängt. SMA ist erbarmungslos und wartet nicht. Deshalb braucht Wiktoria jetzt ganz viele ❤️-Menschen, die ihr helfen.
Wie❓️
Folgen Sie ihr auf Instagram: https://instagram.com/wikusia_kontra_sma?igshid=Ym MyMTA2M2Y=
Liken, kommentieren, speichern und reposten/ teilen Sie ihre Beiträge, damit viele von ihr erfahren.
Oder erzählen Sie Ihren Freunden, Kindern/ Enkeln usw. von Wiktoria.
Spenden Sie bitte, was Ihnen möglich ist. Auch kleine Beträge helfen. Wenn wir viele sind wird daraus etwas Großes.
Wiktorias Eltern sind dankbar für jede Form von Hilfe.
❤️-liche Grüße im Namen von Wiktoria.
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SMA Typ 0
Diese Form gehört zu den schwersten Formen der Krankheit. Sie tritt bereits im Mutterleib auf. Erste Symptome sind also bereits vor der Geburt zu spüren. Das Ungeborene bewegt sich wenig. In solchen Fällen kann also von einem pränatalen Beginn der Erkrankung ausgegangen werden. Beim Säugling tritt eine hochgradige Schwäche und Hypotonie auf. In Untersuchungen wird bei diesen Babys häufig vollständiges Fehlen von Eigenreflexen, doppelseitige Gesichtslähmung, offene Stellen in der Wand zwischen den beiden Vorhöfen des Herzens und Kontrakturen der Gelenke festgestellt. (Das heißt, Betroffenen Gelenke lassen sich nicht, oder nur schwer, bewegen. Dazu kommt, dass Bewegungen oft sehr schmerzhaft sind).
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