Mój synek dzielnie walczy, potrzebuje tylko wsparcia... Daj nadzieję Hubciowi!

W imieniu mojego syna Hubercika jak i również swoim składam gorące podziękowania dla wszystkich osób, które zaangażowały się w naszą  zbiórkę pieniędzy, która umożliwi nam rehabilitację mojego serduszka. Będziemy mogli skorzystać aż z 4 turnusów rehabilitacyjnych ❤️

Mamy nadzieję, że dobro, które okazaliście, wróci do Państwa ze zdwojoną siłą!

Justyna mama Hubercika

Nasza historia:

Początki ciąży przebiegały książkowo. Z niecierpliwością czekałam, aż moje maleństwo przyjdzie na świat! Wszystko okazało się jednak wyglądać inaczej… Podczas badań połówkowych u synka stwierdzono wadę serca. Radość zastąpił paraliżujący strach… Usłyszałam, że Hubert umrze tuż po narodzeniu. Jednak wiedziałam, że nie mogę się poddać!

Towarzyszące mi nerwy spowodowały przedwczesny poród. Hubert urodził się o 1,5 miesiąca za wcześnie. Zamiast łez szczęścia były łzy strachu… Co teraz?

Zaraz po narodzinach zaczęła się desperacka walka o życie synka. Był taki malutki, kruchy, podłączony do maszyn, które utrzymywały go przy życiu. Przez pierwsze dwa miesiące, zamiast bezpiecznego, własnego łóżeczka, synka do snu tuliły szpitalne ściany...

Hubercik ma już 5,5 roku. Jest bardzo drobny, nie mówi, nie chodzi… Ale jest bardzo radosnym dzieckiem, które, mimo że nie mówi, bardzo dużo rozumie. Mój synek jest trzecim dzieckiem w Polsce z delecją chromosomu 2. Ta wada niesie za sobą szereg problemów, z którymi musimy mierzyć się codziennie. O wszystko, co dla innych dzieci naturalne, my musimy walczyć codziennie, a rehabilitujemy synka od 3 miesiąca życia. Ostatnio na turnusach, wprowadzono mu komunikację alternatywną – na specjalnym monitorze, za pomocą oczek rozwiązuje zadania. Sama widzę efekty tej pracy, dlatego zależy mi, aby  kontynuować tę formę rehabilitacji, aby w przyszłości móc się z synkiem w jakiś sposób komunikować.

Kiedy Hubcio skończył rok, przeszedł operację zamknięcia podniebienia. Zabieg w połączeniu z intensywną rehabilitacją pozwolił wypracować u niego odruch ssania i połykania. Niestety, potem przyszły najgorsze chwile naszego życia... W niedługim czasie po operacji Hubert nagle zrobił się cały siny, a jego usta czarne! Długa reanimacja sprawiła, że wrócił do mnie.

Wykonano szereg badań, ale nikt nie chciał początkowo postawić diagnozy. Aż w końcu stwierdzono, że to najgorszy rodzaj padaczki! Niestety później Hubert nagle zaczął wymiotować krwią, po szeregu badań zdecydowano, aby założyć mu rurkę PEG. Znowu jest karmiony dojelitowo…

Hubert ma zaledwie 5 lat, a przeszedł już bardzo wiele. To niestety nie koniec zmagań... Niedługo czekają go kolejne operacje.

Widzimy jednak efekty naszej ciężkiej pracy, bo Hubert z pozycji leżącej potrafi podnieść się do pozycji siedzącej. Niestety ma zbyt słabe mięśnie brzucha, aby móc się utrzymać w tej pozycji. Podczas jednego z ostatnich turnusów nauczył się pełzać i właśnie to dodaje nam więcej motywacji do dalszych zmagań!

Wiem, że mimo wszystko to dopiero początek, a przed nami jeszcze długa i wyboista droga, ale wierzę, że synek kiedyś postawił swoje pierwsze kroki! Hubert ma starszego  brata, który codziennie pyta, kiedy będzie mógł iść z nim na rower, kiedy będzie mógł się z nim bawić, grać w piłkę... Wiem, że bez intensywnej rehabilitacji nie będzie to możliwe. Dlatego bardzo proszę o pomoc dla synka...

Mama Huberta, Justyna