Urgent!

DMD to cichy zabójca naszego synka❗️Tylko najdroższy lek świata uratuje go przed ŚMIERCIĄ❗️

Fundraiser goal: Terapia genowa i koszt pobytu w USA, leczenie i rehabilitacja, loty

Fundraiser organizer:

Hubert Iwańczak, 2 years old

Dąbrowa Zielona, śląskie

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, złożona wada serca, stan po operacjach plastyki łuku aorty i przewężeniu pnia płucnego oraz korekcji wady

Starts on: 19 February 2025

Ends on: 22 February 2026

PLN 1,562,353(9.06%)

Still needed: PLN 15,689,775

DonateDonated by 9656 people

Create money box

Donate via text

Phone number

75365

Text

0786079

Cost PLN 6.15 gross (including VAT)

Pledge 1.5% of tax to me

KRS0000396361

Purpose of 1.5% of tax0786079 Hubert

6 Regular Donors

Join

Available payment methods:

Regular support provides Hubert a sense of security and help in a difficult situation, also after the end of the fundraiser.

Żuk Osaczonyhas been supporting for 4 months old
Anonymoushas been supporting for 2 months old
Majonez Kieleckihas been supporting for 1 month old

Fundraiser goal: Terapia genowa i koszt pobytu w USA, leczenie i rehabilitacja, loty

Click here to learn more about the drug

Fundraiser organizer:

Fundacja Siepomaga

Hubert Iwańczak, 2 years old

Dąbrowa Zielona, śląskie

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, złożona wada serca, stan po operacjach plastyki łuku aorty i przewężeniu pnia płucnego oraz korekcji wady

Starts on: 19 February 2025

Ends on: 22 February 2026

Fundraiser description

Kiedy w 2022 roku po długich staraniach dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami byliśmy bardzo szczęśliwi. Ciąża przebiegała prawidłowo. Do 20 tygodnia ciąży wszystko było w porządku i nic nie zapowiadało tego, co miało się wydarzyć.

Podczas badań połówkowych wykonaliśmy zapobiegawczo echo serca płodu. W trakcie badań okazało się, że nasz maleńki synek urodzi się ze złożoną wadą serca i po urodzeniu będzie wymagał leczenia operacyjnego. NASZ ŚWIAT ZAWALIŁ SIĘ PO RAZ PIERWSZY. Płakaliśmy dobrych kilka dni. W międzyczasie umówiliśmy się na pierwszą wizytę w Zakładzie Kardiologii Prenatalnej w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, gdzie jeździliśmy na kontrolę do końca ciąży.

Hubert Iwańczak

27 kwietnia 2023 roku w ICZMP w Łodzi przyszedł na świat nasz upragniony synek Hubert. Na sali porodowej był z nami tylko chwilę. Potem pojechał na oddział neonatologii, gdzie od razu otrzymał lek, który pomógł mu przetrwać do operacji serca. Gdy miał 14 dni przeszedł pierwszą operację serca.

Po operacji okazało się, że Hubert ma niedodmę na lewym płucu, lewostronne porażenie przepony oraz porażony fałd głosowy. Musieliśmy pozostać w szpitalu kilka dobrych tygodni, aby wyleczyć powstałą niedodmę. W międzyczasie w warunkach szpitalnych uczyliśmy się siebie nawzajem.

Gdy wyszliśmy wreszcie do domu po ponad miesięcznym pobycie byliśmy bardzo szczęśliwi. W związku powikłaniami po operacji rozpoczęliśmy regularną rehabilitację, dzięki której sprawnie pokonywaliśmy kolejne szczeble rozwojowe. Poza rehabilitacją i wizytami kontrolnymi u kardiologa wiedliśmy całkiem normalne życie.

Jedyne co spędzało nam sen z powiek to widmo kolejnej operacji serca. 15 lutego roku trafililiśmy na oddział kardiologii ICZMP w Łodzi w celu wykonania szczegółowych badań, aby Hubert mógł zostać zakwalifikowany do kolejnej operacji serca.

Hubert Iwańczak

Podczas tego pobytu okazało się, że nasz synek ma podwyższone próby wątrobowe. Po wyjściu ze szpitala powtórzyliśmy badania ale próby były jeszcze wyższe niż poprzednio. Zmartwieni co może być przyczyną takich wyników udaliśmy się do Warszawy do hepatologa. Lekarz zlecił nam szereg różnorakich badań. Po wykonaniu badań okazało się, że oprócz prób Hubert ma również bardzo wysoki poziom kinazy kreatynowej.

W przededniu dnia matki otrzymaliśmy wstępną diagnozę – dystrofia mięśniowa. Nic innego nam nie pozostało jak wykonanie badań genetycznych, które niestety potwierdziły najgorszą z możliwych dystrofii – Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. Chorobę atakującą mięśnie, które wraz z rozwojem choroby zanikają; serce, które w przypadku Huberta jest po przejściach oraz układ oddechowy. Chorobę nieuleczalną, która spowoduje, że nasz jedyny syn z czasem przestanie chodzić, oddychać i w konsekwencji umrze nie dożywając dorosłości.

Hubert Iwańczak

NASZ ŚWIAT ZAWALIŁ SIĘ PO RAZ DRUGI. Łez nie było końca. Ta straszna diagnoza zwaliła nas z nóg. Jedynym ratunkiem dla Huberta jest terapia genowa w Stanach Zjednoczonych, której koszt to 17 milionów złotych. Terapia, która może uratować naszego jedynego syna przed śmiercią. Do tego musimy doliczyć koszty rehabilitacji, transportu i kilkumiesięcznego pobytu na miejscu. Cała kwota jest przerażająca!

Nasz mały wojownik przed miesiącem przeszedł drugą operację na otwartym sercu. Kardiochirurdzy naprawili mu serduszko, a Hubert doszedł do siebie w tydzień pokazując wolę walki i chęć do życia. Hubercik w swoim krótkim życiu już dwukrotnie uciekł śmierci sprzed nosa. My jako rodzice tak dzielnego chłopca, pragniemy, aby nasz syn uciekł spod jarzma śmierci po raz trzeci. Niestety sami, bez waszej pomocy nie jesteśmy w stanie sfinansować tak kosztownej terapii genowej.

Błagamy Was o pomoc. Pomóżcie zebrać tę niebotyczną kwotę. Bez Was to się nie uda. Potrzebujemy 17 milionów serc, aby Hubert mógł wygrać z tą straszną chorobą I normalnie żyć.

Rodzice Huberta

Hubert Iwańczak