Hubert Marszałek, 13 years old

Mój syn Hubert ma zespół Crouzona. To bardzo rzadka choroba genetyczna dotycząca nieprawidłowego kostnienia czaszki i najczęściej występujący zespół czaszkowo-mózgowy.

Hubert jest po kilku zabiegach neurochirurgicznych i prawdopodobnie będą potrzebna kolejne. W wyniku swojej choroby niedowidzi na dwoje oczu, przy czym na lewe oko niedowidzenie jest znaczne.

Syn ma również niedosłuch ucha lewego. Ma również skrzywienie kręgosłupa, które wynika z nieprawidłowego widzenia i słuchu.

Jest pod stałą kontrolą specjalistów, niestety bardzo często są to wizyty prywatne. Poza wizytami konieczna jest stała rehabilitacja w celu korygowania postawy.

Będziemy bardzo wdzięczny za każdą chęć pomocy. 

Wszystkie środki przeznaczymy na walkę o lepsze jutro!