Ta choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci... Ratuj życie Huberta❗️

Hubert ma dopiero 11 lat, a ja patrzę na niego i zastanawiam się, jak długo choroba pozwoli mu żyć... 4 lata temu zdiagnozowano u niego podstępną, okrutną chorobę - zespół Arnolda Chiariego. Jeśli synek nie będzie leczony, może ona doprowadzić do inwalidztwa, a z czasem i do przedwczesnej śmierci. Błagam o pomoc, żaden rodzic nie chce przecież patrzeć na cierpienie swojego dziecka, na to, jak choroba powoli odbiera życie…

Tak trudno opowiedzieć o jego chorobie, o naszej tragedii… On choruje, ale smutek, cierpienie i strach dotyka całą naszą rodzinę. Bardzo boję się o jego życie. Bardzo chciałabym, żeby miał szczęśliwe dzieciństwo, żeby żył jak każde inne dziecko… Żeby cieszył się chwilą obecną, a potem planował piękną przyszłość. Bez leczenia tej przyszłości jednak nie będzie.

Nikt w naszej rodzinie nie chorował. Dnie i noce w szpitalu, życie mijające na oddziale, operacyjna sala, niepewność, ból – to wszystko było dla nas abstrakcją. Teraz znamy to dobrze, za dobrze. Kiedy Hubert był mały, zaczął się skarżyć na bóle głowy… Bardzo martwiłam się, co mu jest – mi przez całe życie nie dokuczały żadne bóle, a on, taki malutki, ma taki poważny problem? Szukałam odpowiedzi, diagnozy, jeździłam z synkiem do lekarzy, robiliśmy kolejne badania. Hubert czuł się coraz gorzej – zaczął widzieć podwójnie, z bólu wymiotował…

3 lata temu zadzwoniłam do lekarza - przyszły wyniki kolejnego badania Huberta. Po konsultacji lekarz powiedział, że syn musi natychmiast przejść operację. Byłam w szoku, pytałam, czy to konieczne. „Chce pani stracić dziecko?” – zapytał ostro. Ciemne plamy zawirowały mi przed oczami…

Okazało się, że Hubert cierpi na zespół Arnolda Chiariego… Bardzo rzadką, bardzo ciężką chorobę neurologiczną. Tylna część mózgu nie mieści się w czaszce i przesuwa się do kanału kręgowego, co powoduje ogromny ból! To stąd były jego dotkliwe bóle głowy… Nieleczona choroba prowadzi do paraliżu, a nawet do przedwczesnej śmierci. Hubert bardzo, bardzo cierpiał…

Miałam ogromną nadzieję, że operacja mu pomoże. Tak się stało, ale na bardzo krótko… Teraz znów jest źle, znacznie gorzej niż było… Tak bardzo boję się, że nie dam rady na czas pomóc mojemu dziecku! W Polsce ratunku dla Huberta już nie ma…

Najgorsze, że choroba, na którą cierpi synek, jest bardzo rzadka. Lekarz, pod którego opieką jest Hubert, dał mi namiar na Instytut Chiari w Barcelonie – placówki, specjalizującej się w leczeniu tej choroby. Dzieci po operacjach tam przeprowadzonych żyją normalnie, biegają, skaczą, cieszą się życiem… Tymczasem Hubert znowu cierpi, znowu boli go głowa... 

Operacja w Instytucie Chiari w Barcelonie jest jedyną możliwością zatrzymania postępu choroby. Niestety, muszę za nią zapłacić… Kwota za leczenie podłamała mnie. Na samą myśl ogarnia mnie rozpacz i strach… Muszę jednak spróbować! Jeśli tego nie zrobię, Huberta czeka kalectwo, powolne odchodzenie i niewyobrażalne cierpienie… Jako matka nie mogę nie spróbować dać mojemu dziecku tego, co najcenniejsze - zdrowia. Nie wybaczyłabym sobie, gdyby Hubertowi coś się stało, a grozi mu najgorsze… Błagam, pomóż mi!