Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

To conquer the pain, to conquer a death - part II

Hubert Pelc
Zbiórka zakończona

To conquer the pain, to conquer a death - part II

130 555,03 zł ( 101.98% )
Wsparły 5194 osoby
Goal:

operacja mózgu w Schön Klinik - wycięcie ogniska padaczkowego

Fundraising organizer: Fundacja Siepomaga
Hubert Pelc, 12 years
Brzozów, podkarpackie
padaczka lekooporna
Starts at: 14 September 2017
Ends at: 25 October 2017

Previous campaigns:

Hubert Pelc
203 375,21 zł ( 111.2% )
7359 supporters
13.02.2017 - 13.05.2017

diagnostyka kliniczna w Schön Klinik, która pozwoli odkryć ognisko padaczkowe w głowie Huberta

203 375,21 zł ( 111.2% )

diagnostyka kliniczna w Schön Klinik, która pozwoli odkryć ognisko padaczkowe w głowie Huberta

Result

13 listopada 2017 roku w niemieckiej Schön Klinik w Vogtareuth Hubert przeszedł operacje mózgu mającą na celu usunięcie ogniska padaczkowego. Operacja trwała ponad 8 godzin. Po operacji lekarze ocenili, iż wszystko poszło zgodnie z ich oczekiwaniami :)

Stan Huberta był stabilny, jednakże pojawił się problem z samodzielnym oddychaniem. Przez pierwsze kilka dni Hubert był bardzo, bardzo słaby, nie siedział samodzielnie ani nie chodził, nie chciał też jeść, ani pić, bardzo bolała go głowa. Każdego dnia miał pobieraną krew do badań, przeszedł również badanie rezonansem magnetycznym, które ujawniło niewielki wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego do prawej półkuli mózgu, musi być w związku z tym dalej monitorowany.

Hubert Pelc

Dopiero po kilku dniach udało się postawić pierwsze samodzielne kroki, dzięki temu wiadomo było że Hubert nie utracił żadnych funkcji związanych z chodzeniem, a o to były największe obawy, choć w chwili obecnej ze względu na to, iż jest nadal bardzo słaby głównie porusza się na wózku. Jest coraz weselszy, coraz więcej mówi, choć nadal narzeka na bóle głowy. Nie jest jeszcze znany termin wypisu do domu. Przy łóżku Huberta cały czas czuwają rodzice. Efekty operacji będą znane dopiero po jakimś czasie choć już wiadomo, iż w przypadku Huberta będzie już tylko lepiej. Przez jakiś czas będzie przyjmował jeszcze leki przeciwpadaczkowe, które będą stopniowo wycofywane. Lekarze oceniają, iż na regeneracje mózgu potrzeba około 6 miesięcy, wtedy też zostaną przeprowadzone badania porównawcze mające na celu ocenę efektów operacji.

Lekarze są jednak zgodni – dla Huberta była to operacja ratująca jego zdrowie i życie. Ponad 7 tys. osób pochyliło się nad prośbą o pomoc Hubertowi. To dzięki Wam Hubert dostał szansę na nowe życie. Życie bez bólu, płaczu i cierpienia. Ze szczerego serca dziękujemy.  

Description

Hubert miał mieć więcej czasu, ale jest już z nim bardzo źle. Jego stan był ciężki, dziś lekarze określają go jako katastrofalny… Wyniki EEG są przerażające. Napad padaczki goni napad, mózg nie odpoczywa nawet wtedy, gdy chłopiec śpi. Choroba zajmuje już drugą, zdrową półkulę. Hubert zapomina słów, nie pamięta już, jak się liczy, z każdym dniem traci kolejne umiejętności. Może być jednak inaczej – kilka miesięcy temu stanęliście razem z nami do walki i daliście Hubertowi nadzieję na życie wolne od koszmaru padaczki. Prosimy o pomoc, bo jesteśmy w połowie drogi – Schön Klinik chce podjąć się operacji chłopca! Jest realna szansa, że to maleńkie życie da się odmienić!

Hubert Pelc

Choroba zmienia w koszmar nie tylko życie dziecka, ona zatruwa życie całej rodziny, odbiera radość, przynosi rozpacz. Hubert walczy o życie kilkanaście razy w ciągu doby, tyle jest napadów. Najgorzej jest nocą, bo to w ciemności rozgrywa się dramat – chłopczyk przestaje oddychać, traci świadomość, oczy stają się puste, jakby już nie było w nich życia. Każdy rodzic boi się o swoje dziecko – czy jednak boi się, że gdy tylko odwróci się na moment, do dziecięcego pokoju przyjdzie śmierć? Mama i tata Huberta myślą o tym codziennie. Padaczka nie ma takiego oblicza jak w filmach, w których atak trwa kilka minut, są drgawki, a potem chory wraca do normalnego życia. To choroba okrutna, destrukcyjna, na którą nie działają żadne lekarstwa!

W mózgu Huberta jest ognisko choroby, grupa komórek nerwowych, działających w sposób nieprawidłowy, zaburzony. Kilkanaście razy dziennie dochodzi w nich do wyładowania, gwałtownego niczym błyskawica na niebie. Mózg staje się wtedy niesprawny. Hubert traci przytomność, oddech… To jednak nie wszystko. Tragedią, która towarzyszy padaczce jest to, że każdy napad jest dla mózgu jak reset. To tak, jakby mózg chłopca był zapisaną ołówkiem kartką, a każdy atak - gumką do mazania, która wymazuje kartkę kilkanaście razy w ciągu dnia. Słowa, dźwięki, uczucia, wspomnienia, umiejętności – to, co było w pamięci chłopca, nagle znika… Hubert uczy się czegoś jednego dnia, a gdy idzie spać, jeszcze pamięta, szczęśliwy i dumny z siebie. Następnego ranka w jego głowie jest już tylko pustka, a w łóżku mały, przerażony chłopiec, który nie rozumie, co się z nim dzieje. Zdrowy człowiek podczas snu odpoczywa, jego mózg regeneruje się, porządkuje i zapamiętuje informacje, przyswojone w ciągu dnia. W główce Huberta w nocy szaleje burza, każdy nowy dzień wita skrajnie wyczerpany, pełen strachu, co dzisiaj zniszczy mu choroba, co jeszcze odbierze.

Hubert Pelc

Hubert urodził się zdrowy i taka właśnie miała czekać go przyszłość – zdrowego, beztroskiego chłopca, która biega z plecakiem na szkolnym korytarzu, radośnie kopie piłkę, śmieje się wniebogłosy, opiekują młodszą siostrą. Tymczasem w jego historii jest tylko szpital, łzy, ból dziecka i strach, co też przyniesie jutro. Gdy chłopiec miał 3 dni, lekarz prowadzący jego przypadek poinformował rodziców, że w główce Huberta doszło do podwyściołkówego wylewu I stopnia – to jednak nie tak niebezpieczny wylew jak u dorosłych, u noworodków często nie dają żadnych konsekwencji. Niestety u Huberta było inaczej. Doszło do poważnych zmian neurologicznych, gorszych niż mają nawet skrajne wcześniaki. Mama i tata chłopca od razu zaczęli rehabilitację, rozpoczęły się badania, konsultacje, wizyty u neurologa… Hubert zaczął robić ogromne postępy i wszystko miało być w porządku. Nie było. Przyszła padaczka, która jak lawina przygniotła życie tej rodziny, która przyprowadziła ze sobą strach i śmierć. Hubert najpierw zaczął uciekać wzrokiem podczas wygłupów z tatą, jakby się z nim bawił. Potem oczy uciekły mu w głąb czaszki, ciało stało się wiotkie, przestał reagować na cokolwiek, jakby nie był chłopcem, tylko bezwolną kukiełką… W ciągu 90 dni padaczka zaatakowała 540 razy. Wtedy stał się cud, zaczął działać jeden z leków. Przez 3 lata Hubert funkcjonował jak zdrowy chłopiec, uczył się, chodził, mówił… Potem napady wróciły. Jeszcze silniejsze, jeszcze dłuższe, jeszcze bardziej wyniszczające… Oporne na wszystkie leki.

Pani Maria, mama Huberta, pamięta ten moment jak dziś – synek już spał, na palcach weszła do dziecięcego pokoju. Zamiast widoku spokojnie śpiącego dziecka zobaczyła Huberta jak w agonii, drżącego, z otwartymi ustami niczym rybka wyciągnięta z wody, z otwartymi oczami, które patrzyły, a nie widziały… Padaczka wróciła. Tak zaczął się koszmar, który nieprzerwanie trwa do dziś.

Hubert Pelc

4 lata ciągłych napadów, 4 lata bez snu, tylko czuwania przy łóżeczku synka, sprawdzania, czy jeszcze żyje, oddycha, ściskania w dłoni telefonu, by natychmiast wezwać karetkę. 4 lata patrzenia, jak Hubert cofa się w rozwoju, jak padaczka kradnie mu to, czego uczy się każdego dnia. 4 lata faszerowania Huberta lekami, które otumaniają, przynoszą rzesze skutków ubocznych, bo choć nie powstrzymują napadów, redukują częstotliwość i ich siłę. I po tym wszystkim, latach pełnych mroku, światełko nadziei – kwalifikacja Huberta do leczenia w Schön Klinik w Vogtareuth pod Monachium, kliniki specjalizującej się w leczeniu najcięższych form padaczki. Rodzice Huberta, pan Irek i pani Maria wiedzieli, że zrobią dla synka wszystko. Przełamali wstyd, proszą o pomoc, o normalne życie dla swojego dziecka. To dzięki Wam i Waszemu niesamowitemu wsparciu Hubert razem z tatą pojechali do Schön Klinik, gdzie chłopiec przeszedł trwające 7 dni badania diagnostyczne. Przez cały czas podpięty był do urządzenia, monitorującego pracę mózgu. Lekarzom udało się zlokalizować ognisko padaczkowe! Co więcej, jest w takim miejscu, że można je usunąć operacyjnie! Wycięcie chorej części mózgu spowoduje, że napady miną, a Hubert będzie mógł się rozwijać jak zdrowy chłopiec!

Trzeba jednak działać szybko – operacja powinna odbyć się do końca roku – bo choroba postępuje! Lekarz, robiący Hubertowi EEG przed wyjazdem, był przerażony jego wynikami. Powiedział, że gdyby nie widział, że chłopiec śpi, to by nigdy w to nie uwierzył, bo jego mózg w ogóle nie odpoczywa, tyle jest napadów. Wyładowania są coraz silniejsze, atakują już drugą półkulę mózgu, podczas każdego napadu bombardują ją i uszkadzają. Napady, wcześniej tylko w nocy, pojawiają się już w ciągu dnia. Hubert coraz częściej powtarza w kółko jedno słowo, nie wie, co się wokół niego dzieje. Trzeba jak najszybciej uwolnić go od napadów!

Hubert Pelc

Lekarze są zgodni co do tego, że Hubert może być chłopcem w pełni zdrowym, a po usunięciu ogniska i odstawieniu leków niesamowicie się rozwinie. Trzeba jednak działać, nie pozwolić chorobie wygrać. Dzieci, których życie było niszczone przez padaczkę, po operacji w Schön Klinik żyją normalnie, uczą się, chodzą do szkoły, bawią i żyją życiem wolnym od strachu i cierpienia. Hubert może być wśród nich! Przed nami drugi etap walki – zebranie środków na operację, której koszt to 30 tysięcy euro. Prosimy, przyłączcie się do nas i pomóżcie Hubertowi. Razem możemy go uratować.

130 555,03 zł ( 101.98% )
Wsparły 5194 osoby

Follow important campaigns