Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

We use cookies and similar techniques on this site to enhance your user experience and ensure security, stability and performance of this website. Read more Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Privacy Policy .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Iga walczy ze śmiertelną chorobą - dramatyczny wyścig z czasem o lek! Ratunku!

Iga Czekalska
Urgent!

❗️Iga walczy ze śmiertelną chorobą - dramatyczny wyścig z czasem o lek! Ratunku!

331 995,00 zł ( 3.52% )
Still needed: 9 082 899,00 zł
3784 donors

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0132498
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now
Goal:

Terapia genowa w walce z SMA i leczenie Igi

Fundraising organizer: Fundacja Siepomaga
Iga Czekalska, 3 years
Torzym, lubuskie
SMA - rdzeniowy zanik mięśni typu 1
Starts at: 28 May 2021
Ends at: 28 August 2021

Description

Nasza córeczka cierpi na chorobę, która do niedawna oznaczała jeszcze wyrok śmierci! Kiedy otrzymaliśmy kopertę z wynikami, świat na chwilę przestał istnieć – zasłoniły go łzy. SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Mięśnie Igi słabną i powoli umierają… Naszego szoku i rozpaczy nie da się opisać słowami, ale musimy się otrząsnąć i walczyć! Medycyna daje szansę dzieciom takim jak Iga… Na Siepomaga.pl udało się zebrać środki na ratunek dla kilkunastu z nich. Terapia genowa, najdroższy lek świata daje szansę na normalne życie. Błagamy o pomoc dla Igi, zanim będzie za późno!

Trzy lata temu uśmiechnęło się do nas szczęście – na świat przyszła Iga - nasza druga córeczka, nasz skarb, nasz promyczek… Byliśmy przekonani, że jest zdrową dziewczynką. Wszyscy tak myśleli, nawet lekarze… Choroba nie dawała jeszcze wtedy żadnych objawów. Gdyby wtedy udało się ją wykryć, gdyby Iga od razu dostała leczenie, nasza historia wyglądałaby zupełnie inaczej… Niestety tak się nie stało.

Iga Czekalska

Nie wiedzieliśmy, że razem z Igą nasz świat przyszła potworna, śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera naszej córeczce siły… Na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Iga była ruchliwa, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Potem to się zmieniło – zaczęliśmy zauważać drobne rzeczy, które wzbudzały nasz niepokój… Mieliśmy też porównanie ze starszą córeczkę. Iga nie trzymała główki, jej nóżki były wiotkie. Wszyscy nas uspokajali – mówili, że jest jeszcze malutka, że ma czas, że każde dziecko rozwija się inaczej… My jednak postanowiliśmy posłuchać głosu serca, które krzyczało, że coś złego dzieje się z naszą córką.

Wizyta u neurologa, badania - wszystkie wychodziły prawidłowo. Trafiliśmy do poradni genetycznej, a następnie na testy w kierunku SMA. Czekaliśmy na wynik trzy miesiące. Długo, zbyt długo. Był środek pandemii, bezcenny czas uciekał… Iga słabła coraz bardziej. Diagnoza przyszła dopiero w lutym… Ból, szok, rozpacz. Iga choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby, w której bez leczenia dzieci umierają przed drugimi urodzinami.

Organizm Igi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśni, od których zależy ruch rączek i nóżek, chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie… Te słabną i powoli umierają. Iga niemal nie rusza już nóżkami. W rączkach ma przykurcze. Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha… Umieramy jednak ze strachu, że choroba zabierze jej także to.

Iga Czekalska

Igunia natychmiast dostała leczenie, refundowane w Polsce. Leczenie, mające ratować ją i spowolnić chorobę… Bez tego patrzylibyśmy, jak nasza córeczka gaśnie. Co 4 miesiące Iga znika za drzwiami gabinetu zabiegowego. Zanim zamkną się drzwi, widzimy jeszcze, jak wyciąga do nas rączki. Nie możemy z nią być podczas podania i za każdym razem pęka nam wtedy serce. Przy każdym podaniu jest płacz, ból, jakiego nie da się opisać słowami… Tak bardzo chcielibyśmy jej tylko oszczędzić.

Wiemy, że jest leczenie, które nie tylko spowalnia, ale i zatrzymuje postęp choroby. Terapia genowa, która jest jednocześnie najdroższym lekiem świata… Polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza organizmowi kopię genu, którego Iga nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Jest największą szansą na zdrowie, na normalne życie. Niestety, może być podana tylko do momentu, kiedy dziecko waży nie więcej niż 13,5 kg… Nie zostało nam zbyt wiele czasu.

Wiemy, że być może porywamy się z motyką na słońce, że być może błagamy o cud… Nadzieję dają nam jednak przypadki dzieci, którym się udało. Jesteśmy zwykłymi ludźmi, których spotkała ogromna tragedia – śmiertelna choroba dziecka. Kochamy Igę nad wszystko i nie wybaczylibyśmy sobie,  gdybyśmy nie spróbowali… Dlatego prosimy o pomoc, tak bardzo jej potrzebujemy. Dołącz do nas, a obiecujemy, że się nie poddamy. Błagamy, uratuj naszą córeczkę…

- Rodzice Igi

Iga Czekalska

➡️ Dołącz do grupy na Facebooku: Iga i jej walka z SMA

331 995,00 zł ( 3.52% )
Still needed: 9 082 899,00 zł
3784 donors

Donate via SMS

Phone number 72365
Content 0132498
2,46 zł (including VAT)
Send SMS now

Help me to promote this campaign

Baner na stronę

Follow important campaigns