Iga walczy o życie od swoich pierwszych chwil... Prosimy o ratunek dla naszego maleństwa❗️

To nie miało się wydarzyć. Czekaliśmy na zdrową córeczkę. Badania prenatalne oraz kolejne badania USG nie dawały żadnych powodów do niepokoju. Los chciał jednak inaczej... Iga urodziła się 25 listopada. Pozwolono mi ją przytulić zaledwie przez kilka sekund... Cicho zapłakała, a potem... przestała oddychać. Tak zaczęła się walka o życie naszej córeczki, w której potrzebujemy Twojej pomocy!

Od razu zauważyłam, że Iga wygląda inaczej... Miała dużą główkę. Zrośnięte paluszki... Potem okazało się, że także rozszczep podniebienia... Trzeba było ją natychmiast zaintubować... Walka o życie. Poruszenie. Już wtedy powiedziano nam, że Iga cierpi na pewno na jakiś zespół genetyczny... W 10 dobie życia karetka zabrała córeczkę do Centrum Zdrowia Dziecka. Pobrano krew do badań genetycznych.

Diagnoza była dla nas szokiem, z którego do tej pory ciężko nam się ocknąć. Czekamy jeszcze na oficjalne wyniki badań, ale lekarze nie mają już wątpliwości, że Iga cierpi na zespół Aperta. Pomału nasze pytanie „dlaczego?” zastępuje „jak?”... „Jak pomóc naszej córeczce?”. Bo niestety już wiemy, że Iga będzie potrzebowała pomocy... A my zrobimy dla niej wszystko.

Zespół Aperta to zespół wad, spowodowanych mutacją jednego genu. To bardzo rzadka choroba. Iga ma zrośnięte szwy czaszkowe, co powoduje zniekształcenie główki i twarzy. Ma rozszczep podniebienia, który niesie za sobą wiele powikłań, jeśli chodzenie o jedzenie i rozwój mowy. Ma też zrośnięte paluszki u stóp i rączek, co utrudnia jej poruszanie i funkcjonowanie.

Boimy się niezmiernie, bo wiemy już, że Iga będzie mierzyć się z chorobą do końca życia. To przeraża i bardzo boli. Wiemy też, że jedynym sposobem walki jest ciężkie i skomplikowane leczenie operacyjne. Zespół Aperta to nie tylko odmienny wygląd... Niestety ta choroba niesie ze sobą także zagrożenie życia. Przez zarośnięte szwy rosnący mózg nie ma miejsca w czaszce... Trzeba poszerzać ją operacyjnie, inaczej grozi to uszkodzeniem mózgu, utratą wzroku i słuchu, a nawet śmiercią!

Zespół Aperta to bardzo rzadka przypadłość, na całym świecie jest niewielu lekarzy, którzy pomagają takim dzieciom jak Iga. Udało nam się skontaktować z doktorem Fearonem z USA, światowym specjalistą od leczenia zespołu Aperta. Wyraził zgodę i będzie operować Igę! To ogromna szansa dla córeczki. Doktor jest nie tylko światowej sławy autorytetem, operującym dzieci z całego świata. System wypracowany przez jego zespół minimalizuje liczbę koniecznych operacji, a ich efekty są niesamowite!

Znamy już koszt 3 pierwszych operacji Iguni. Dr Fearon zoperuję główkę oraz  - w 2 etapach - rozdzieli paluszki u dłoni i stóp. Pierwsza operacja rozdzielenia paluszków musi się odbyć około 9. miesiąca życia Igi, drugi etap nastąpi po wygojeniu. Sklepienie czaszki będzie operowane między 11. a 15. miesiącem życia, w zależności od decyzji lekarza.

Wiemy, że leczenie zespołu Aperta będzie wymagało ogromu poświęceń, zaangażowania i pochłonie wielkie sumy pieniędzy. Niech nie staną się one przeszkodą w ratowaniu życia naszej córeczki! Wiemy, że dzieci z tą chorobą mogą normalnie żyć, mogą spełniać swoje marzenia i być szczęśliwe. Zrobimy wszystko, by Iga wyrosła na mądrą, rezolutną i radosną dziewczynką.

Igunia jest jeszcze niemowlakiem. Jej życie, obarczone tak trudną diagnozą, dopiero się rozpoczyna. Wiemy, że nie będzie łatwo, ale kochamy ją i zrobimy wszystko, by ratować jej życie. By mogła jak najlepiej funkcjonować, by nie czuła się inna i miała piękne dzieciństwo jak jej siostrzyczka.

Prosimy - pomóżcie naszej Idze, dzieląc się tym, czym możecie i wspomagając ją na tyle, na ile jesteście w stanie. Za każdy gest wsparcia będziemy bardzo wdzięczni. Dziękujemy w imieniu swoim i naszej córeczki.

Rodzice, Kasia i Piotrek.