Iga Kufel, 11 years old

Iga urodziła się jako wcześniak. Pierwsze doby życia spędziła w szpitalnym inkubatorze, który szybko okazał się jej drugim domem. Pierwsze dni, tygodnie i miesiące życia Igusi były naprawdę dramatyczne nie tylko dla niej, ale i dla nas, rodziców. Tak bardzo baliśmy się o naszą kruszynkę…

Mimo wielu badań i pobytów w szpitalach żaden lekarz nie postawił trafnej diagnozy. Iga miała asymetrię ciała oraz nieprawidłowe napięcie ciała, które nie pozwalały jej osiągać postępów w rozwoju motoryki. Dlatego od drugiego miesiąca życia rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację metodą Vojty oraz Bobath. 

Rehabilitacja i terapia córki trwała bardzo długo. Iga systematycznie ćwiczyła oraz uczęszczała na zajęcia do ośrodka dla dzieci niepełnosprawnych. Jednak ciężka praca nie przynosiła efektów, na jakie liczyliśmy… 

Lekarz polecił nam badania genetyczne w kierunku zespołu Downa. Badania nie potwierdziły tej diagnozy, ale pokierowano nas na dalsze badania genetyczne mikromacierzy. Wynik wyszedł nieprawidłowy. W badaniu DNA stwierdzono zespół delecji 20g 13.33. To rzadki zespół anomalii chromosomowych, który powoduje niepełnosprawność intelektualną, deficyty poznawcze i językowe, w tym brak mowy…

Iga jest pogodną, wesołą dziewczynką. Uwielbia tańczyć, chętnie słucha muzyki i śpiewa. Chodzi na basen i uwielbia spacerować. Kocha ludzi i zwierzęta. Ma dobre i ciepłe serduszko. Jest wrażliwa i uczuciowa.  

Iga jest pod stałą opieką specjalistów: neurologopedy, logopedy, neurologa, endokrynologa i laryngologa. Chodzi na rehabilitację ruchową i sensoryczną. Od urodzenia jest dzieckiem niepełnosprawnym w stopniu umiarkowanym. Niepełnosprawności tej towarzyszy też ruchowa.

Iga ma stwierdzoną dysfagię, czyli zaburzenia połykania, neofobię pokarmową — strach przed nowymi pokarmami oraz oligofazję — skomplikowane zaburzenie mowy. Te trzy zaburzenia najbardziej utrudniają nasze codzienne życie. Córka przyjmuje jedzenie jedynie w formie płynnej. Nie potrafi gryźć, nie przełknie pokarmu, jeśli nie jest zblendowany. Jej mowa jest niezrozumiała dla osób z zewnątrz. Iga zna niewiele słów. 

Naszym marzeniem jest, aby Iga w przyszłości była samodzielna, aby zawsze czuła się bezpieczna, kochana i szczęśliwa. Aby jej piękny i szczery uśmiech towarzyszył jej każdego dnia.

Prosimy o przekazanie 1,5% dla naszej IGUSI, abyśmy mogli jej pomóc w codziennej samodzielności, zapewniając dalszą rehabilitację i terapię, szczególnie z neurologopedą. 

Pozwólmy spełniać marzenia!

Rodzice