❗️KRYTYCZNIE PILNE❗️Ostatnie 500 gramów nadziei! Błagamy o ratunek dla Igi!

Nasza córeczka cierpi na chorobę, która do niedawna oznaczała jeszcze wyrok śmierci! Kiedy otrzymaliśmy kopertę z wynikami, świat na chwilę przestał istnieć – zasłoniły go łzy. SMA, rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Mięśnie Igi słabną i powoli umierają… Naszego szoku i rozpaczy nie da się opisać słowami, ale musimy się otrząsnąć i walczyć! Medycyna daje szansę dzieciom takim jak Iga… Na Siepomaga.pl udało się zebrać środki na ratunek dla kilkunastu z nich. Terapia genowa, najdroższy lek świata daje szansę na normalne życie. Błagamy o pomoc dla Igi, zanim będzie za późno!

Trzy lata temu uśmiechnęło się do nas szczęście – na świat przyszła Iga - nasza druga córeczka, nasz skarb, nasz promyczek… Byliśmy przekonani, że jest zdrową dziewczynką. Wszyscy tak myśleli, nawet lekarze… Choroba nie dawała jeszcze wtedy żadnych objawów. Gdyby wtedy udało się ją wykryć, gdyby Iga od razu dostała leczenie, nasza historia wyglądałaby zupełnie inaczej… Niestety tak się nie stało.

Nie wiedzieliśmy, że razem z Igą nasz świat przyszła potworna, śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera naszej córeczce siły… Na początku nic nie wskazywało na to, że coś jest nie tak. Iga była ruchliwa, zachowywała się jak zdrowe dziecko. Potem to się zmieniło – zaczęliśmy zauważać drobne rzeczy, które wzbudzały nasz niepokój… Mieliśmy też porównanie ze starszą córeczkę. Iga nie trzymała główki, jej nóżki były wiotkie. Wszyscy nas uspokajali – mówili, że jest jeszcze malutka, że ma czas, że każde dziecko rozwija się inaczej… My jednak postanowiliśmy posłuchać głosu serca, które krzyczało, że coś złego dzieje się z naszą córką.

Wizyta u neurologa, badania - wszystkie wychodziły prawidłowo. Trafiliśmy do poradni genetycznej, a następnie na testy w kierunku SMA. Czekaliśmy na wynik trzy miesiące. Długo, zbyt długo. Był środek pandemii, bezcenny czas uciekał… Iga słabła coraz bardziej. Diagnoza przyszła dopiero w lutym… Ból, szok, rozpacz. Iga choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1, najgorszą i najbardziej agresywną postać tej choroby, w której bez leczenia dzieci umierają przed drugimi urodzinami.

Organizm Igi nie produkuje białka, które odżywia neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni. Mięśni, od których zależy ruch rączek i nóżek, chodzenie, jedzenie, mówienie, oddychanie… Te słabną i powoli umierają. Iga niemal nie rusza już nóżkami. W rączkach ma przykurcze. Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha… Umieramy jednak ze strachu, że choroba zabierze jej także to.

Igunia natychmiast dostała leczenie, refundowane w Polsce. Leczenie, mające ratować ją i spowolnić chorobę… Bez tego patrzylibyśmy, jak nasza córeczka gaśnie. Co 4 miesiące Iga znika za drzwiami gabinetu zabiegowego. Zanim zamkną się drzwi, widzimy jeszcze, jak wyciąga do nas rączki. Nie możemy z nią być podczas podania i za każdym razem pęka nam wtedy serce. Przy każdym podaniu jest płacz, ból, jakiego nie da się opisać słowami… Tak bardzo chcielibyśmy jej tylko oszczędzić.

Wiemy, że jest leczenie, które nie tylko spowalnia, ale i zatrzymuje postęp choroby. Terapia genowa, która jest jednocześnie najdroższym lekiem świata… Polega na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza organizmowi kopię genu, którego Iga nie ma (i przez brak którego jej mięśnie umierają). Jest największą szansą na zdrowie, na normalne życie. Niestety, może być podana tylko do momentu, kiedy dziecko waży nie więcej niż 13,5 kg… Nie zostało nam zbyt wiele czasu.

Wiemy, że być może porywamy się z motyką na słońce, że być może błagamy o cud… Nadzieję dają nam jednak przypadki dzieci, którym się udało. Jesteśmy zwykłymi ludźmi, których spotkała ogromna tragedia – śmiertelna choroba dziecka. Kochamy Igę nad wszystko i nie wybaczylibyśmy sobie,  gdybyśmy nie spróbowali… Dlatego prosimy o pomoc, tak bardzo jej potrzebujemy. Dołącz do nas, a obiecujemy, że się nie poddamy. Błagamy, uratuj naszą córeczkę…

- Rodzice Igi

➡️ Dołącz do grupy na Facebooku: Iga i jej walka z SMA (opens a new tab)

➡️ Tata małej Igi walczy z ogniem, a jego córeczka zmaga się z SMA. "Naszym wrogiem jest nie tylko śmiertelna choroba, ale i czas" (opens a new tab)

➡️ Wraki na pomoc Idze Czekalskiej. Czyli ostra jazda w szczytnym celu (opens a new tab)

➡️ Zimowy turniej w palanta. Słubice pomogły chorej na SMA Idze Czekalskiej (opens a new tab)

➡️ Mała Lubuszanka potrzebuje najdroższego leku świata. Jej życie gaśnie. Zbiórka praktycznie stoi w miejscu. Rodzice błagają o pomoc (opens a new tab)

➡️ Za nami turniej palanta. Ponad 18 tys. złotych trafiło do potrzebującej Igi [FOTO] [VIDEO] (opens a new tab)

➡️ Motocross, wrak race, pyszne jedzenie i ciekawe fanty do wylicytowania, a wszystko na pomoc Idze z Boczowa, dziewczynce chorej na SMA (opens a new tab)

➡️ Potrzeba jeszcze 8 mln!!! Iga Czekalska prosi o pomoc! (opens a new tab)

➡️ 3-letnia Iga walczy o życie! Potrzeba 9,5 mln zł (opens a new tab)

➡️ POMOC MIERZONA „PAJACYKAMI” – POLICJANCI WSPARLI LECZENIE 3-LETNIEJ IGI (opens a new tab)

Informacja z dnia 15.02.2023 r.: Kochani, dobra raz puszczonego w świat nie da się zatrzymać! Wiktorek (opens a new tab) mierzy się z tą samą chorobą co Iga. Udało mu się otrzymać terapię genową w Niemczech - 24 stycznia chłopczyk dostał lek, który da mu szansę na powstrzymanie SMA! Jego rodzice postanowili podzielić się dobrem, które otrzymali i przekazać część zebranych środków innym potrzebującym dzieciom. Decyzją rodziców Wiktorka i Fundacji Siepomaga 200 tysięcy złotych zostało przekazane na zbiórkę Igi!

Dzięki cudownym ludziom przekazujemy dobro dalej - piszą rodzice Wiktorka. Trzymamy mocno kciuki za szybkie podanie terapii genowej. Wierzymy, że Iga niedługo dołączy do Wiktorka i innych dzieci, które dostały lek. Walcz, malutka!

Informacja z dnia 23.08.2022 r.: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Iga niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z 13.05.2022 r.: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.

Informacja z 19.07.2022 r.: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.