Karmiony przez rurkę, bez siły w nóżkach... Pomóż Ignasiowi❗️

W końcu wiemy, z jaką chorobą zmaga się nasz Ignaś… I potrzebujemy pomocy!

Zespół CHARGE – te dwa słowa zrujnowały nasz świat i pozbawiły Ignasia beztroskiego dzieciństwa, zostawiając go w świecie rehabilitacji, operacji i bólu…

Nasza historia:

Ignacy urodził się 22 lutego 2022 roku. Wtedy nic nie zwiastowało tragedii, która miała nadejść. Ale najgorsze w tym wszystkim jest to, że mój syn nie może nawet płakać z bólu. Choroba odebrała mu tę możliwość, porażając jego struny głosowe. 

Obecnie synek ma prawie dwa latka i od lipca zaczął w końcu obracać się z brzuszka na plecy i w ten sposób może się poruszać! Ale jest bardzo ostrożny przez lawinę trudności, z którymi się mierzy…

Dwie operacje wad serca, wiotkość krtani, szczeliny w oczkach, obustronny niedosłuch, obniżone napięcie mięśniowe, wnętrostwo, stopy końsko-szpotawe… Lista zdaje się nie mieć końca, ale nie poddajemy się i z całych sił walczymy o naszego Ignasia!

Od marca 2023 roku mierzymy się z wrogiem, który powoduje u synka notoryczne wymioty, spadki saturacji w nocy i zielony katar. Niestety specjaliści nie są w stanie dać nam odpowiedzi, dlatego szukamy pomocy, gdzie się da. Jeśli nie dostaniemy jej w kraju, będziemy szukać za granicą.

Badania, które musimy wykonać, nie zamykają się na tej liście. Przy zespole CHARGE trzeba sprawdzać dosłownie wszystko. Przynajmniej raz w roku musimy odwiedzić każdego specjalistę.

A tymczasem marzymy, by Ignacy nauczył się jeść doustnie, byśmy mogli wyjąć mu PEGa i zapomnieć o koszmarze karmienia przez strzykawkę czy pompkę… Ale koszty zajęć, sprzętu, diagnostyki i rehabilitacji odsuwają od nas to marzenie. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie naszego Ignasia. Nawet najmniejsza wpłata ma ogromne, realne znaczenie.

Rodzice