Nieobliczalna choroba kontra Ignaś! Możemy go uratować.

Ta choroba atakuje kiedy chce i jak chce. Każda, nawet najmniejsza infekcja może okazać się niebezpieczna. Napady pojawiają się niezapowiedzianie, a najdłuższy trwał 8 godzin. Najgorsza była ta przerażająca bezradność. Nie tylko moja, medycyny, specjalistów. A później pozostało tylko jedno: walka o to, co utracone. O to, by szansa na normalne życie nie przepadła bezpowrotnie. 

11 listopada 2016 roku - ten dzień zapamiętam na zawsze. Ignaś miał dopiero 6 miesięcy. Mój malutki synek. Od jakiegoś czasu uczyliśmy się wspólnego życia, a ja cieszyłam się macierzyństwem. Z zachwytem patrzyłam na wszystkie nowe umiejętności. W takich momentach nie spodziewasz się, że za rogiem czai się najgorsze… Tego dnia Ignaś po raz pierwszy dostał drgawek na całym ciele, aż dwukrotnie. Wtedy 15 minut wydawało się wiecznością, teraz wiele bym dała za to, by ataki trwały właśnie tyle czasu. Wtedy niczego nieświadoma reagowałam instynktownie. Wszystko, by ratować Ignasia. 

Dopiero kilka miesięcy później przekonałam się, czym jest prawdziwy strach o własne dziecko. Jak wygląda zupełna bezradność wobec choroby. Ignaś przechodzi 3-godzinny stan padaczkowy, lekarstwa nie pomagają, lekarze podają kolejne dawki, saturacja spadają. Kiedy myślimy, że już po wszystkim, wykończeni chcemy ogłosić chwilowe zwycięstwo, nagle wszystko wraca ze zdwojoną mocą. Ignaś zostaje przewieziony do szpitala klinicznego, gdzie stwierdza się zapalenie płuc, bez objawów innych niż delikatny kaszel. W szpitalu łapie kolejne wirusy. Lekarze decydują o zmianie leku. Po tygodniu na oddziale w końcu wracamy do domu. Niedowład po napadzie w lewej rączce wciąż się utrzymuje. Dowiadujemy się, że niezbędna będzie rehabilitacja. Postanawiamy zebrać siły i szukać kolejnych informacji, możliwości. Niestety, zanim podjęliśmy jakiekolwiek działania, Ignaś dostał kolejnego ataku. Stan padaczkowy trwający ponad 8 godzin. Powrót na oddział. Całkowita bezradność. OIOM. Mnóstwo rurek, kolejne, bardzo silne lekarstwa i koniec... W życiu mojego dziecka nastąpiła ciemność.

Ignaś przestał się ruszać, nie reagował na ukłucia w prawą stronę ciała. Po wyjściu ze szpitala nie poznaję własnego dziecka. Choroba przejęła nad nim kontrolę. Nie wiem, co robić, ale intuicja podpowiada, że trzeba działać. Znów, zanim podjęliśmy jakiekolwiek kroki, musieliśmy wracać do szpitala. Wszystkie nabyte przez Ignasia umiejętności po prostu zniknęły: przestał władać prawą stroną ciała, obracać się i reagować na swoje imię. Jedyny dźwięk, jaki z siebie wydawał, to przeraźliwy, paraliżujący krzyk. Na tym etapie synek nie mógł zrozumieć, co się z nim dzieje, dlaczego ktoś uwięził go w sidłach własnego ciała. Nie mogłam mu tego wyjaśnić. 

Wreszcie usłyszeliśmy, że istnieje nazwa dla tych dolegliwości. Zespół Dravet to choroba, która atakuje kolejne układy, niszczy to, co chce i kiedy chce. Niestety, nie mamy wpływu na to, co będzie się działo z naszym synkiem. Pozostaje nam go tylko chronić. Przed czym? Właściwie przed wszystkim. Infekcjami, zarazkami, tłumem, stresem. Dla nas to zupełnie normalne. Dla innych niektóre nasze zachowania są dziwne. 

Ta walka o sprawność, o namiastkę samodzielności trwa do dziś. Bolesne piętno napadów padaczki jest z nami do dziś. Lekarze są ostrożni w rokowaniach, niewiele mówią. Na co dzień korzystamy z terapii ruchowej, SI, neurologopedy, terapii czaszkowo-krzyżowej, muzykoterapii, psychologa i pedagoga. Każda z tych osób ma wpływ na rozwój naszego synka. Nieocenione w naszym przypadku okazały się turnusy rehabilitacyjne. Dzięki nim Ignaś podjął walkę z niedowładem. W końcu, na naszej drodze pojawiły się sukcesy! Ignacy po roku zaczął zginać kolano, a w prawej ręce może trzymać kubek. To wiele znaczy. To znak, że nasze wysiłki, że energia i zaangażowanie naszego syna procentują. Dla nas to nadzieja na poprawę codziennego funkcjonowania. 

Wiele razy całą rodziną drżeliśmy o zdrowie Ignasia. Choroba, z którą się boryka jest ogromnym problemem, nawet przy najmniejszej infekcji, nieco podniesionej temperaturze może pojawić się kolejny atak. Wiemy, co robić, kiedy pojawia się napad. Ale na samą myśl, że umiejętności, które udało się wypracować znikną bezpowrotnie zwyczajnie budzą przerażenie. Walka o każdą z nich to godziny rehabilitacji, wysiłku i zaangażowania. Wiele wciąż przed nami. Nie możemy znów zaczynać od zera.