Ultrarzadka choroba genetyczna, torbiele mózgu, problemy ze wzrokiem – to za dużo dla jednego chłopca❗️Ratuj Igora❗️

Każdego dnia patrzę na mojego syna i zastanawiam się, skąd bierze w sobie tyle siły, by walczyć z tym, co dla dorosłego byłoby nie do udźwignięcia. Igorek zmaga się z chorobami, które odbierają mu beztroskie dzieciństwo. Z roku na rok jest coraz gorzej...

Przez ostatnie lata mój syn przeszedł bardzo wiele. Usunięto mu aż 10 zębów mlecznych oraz trzeci migdał. Choć pojawiły się już nowe zęby, ich szkliwo jest bardzo słabe, dlatego czeka nas dalsze leczenie stomatologiczne. Każdy zabieg to dla Igora ogromny stres i ból. Dodatkowo ma stwierdzony autyzm i ADHD, więc wszystkie zabiegi muszą odbywać się pod narkozą, która dodatkowo osłabia jego organizm.

Ale to nie koniec. Igor zmaga się także z zespołem Hellera i ultrarzadkim zespołem Buratti-Harel (BURHAS) o podłożu genetycznym, który powoduje obniżone napięcie mięśniowe, regresy rozwojowe, problemy z pamięcią i dysmorficzne rysy twarzy. Mój syn jest pod stałą opieką psychiatry i przyjmuje silne leki. Dodatkowo zdiagnozowano u niego torbiele mózgu, które powodują silne bóle głowy, a w połączeniu z wysokim ciśnieniem stanowią śmiertelne zagrożenie.

Lekarze zaobserwowali u Igora także szmery w sercu, dlatego jesteśmy pod stałą opieką kardiologa. Ma także poważną wadę wzroku: -8 dioptrii na obu oczach. Zmaga się z niedowidzeniem, astygmatyzmem i nadwzrocznością. Jest po operacji zeza, a już w listopadzie 2026 roku czeka go kolejna. 

Igor nie ma spokojnego, beztroskiego dzieciństwa, jakiego dla niego pragnęłam. Od urodzenia musi walczyć. Przeszedł niedotlenienie, miał dwa wylewy, obniżone napięcie mięśniowe. Jest rehabilitowany od najmłodszych lat. Dużą trudność sprawia mu chodzenie i pisanie – jego nogi i ręce są bardzo osłabione. Aktualnie nie może chodzić do szkoły i bardzo tęskni za rówieśnikami. 

Niestety, mimo że Igor odżywia się zdrowo, prawdopodobnie przez leki pojawiła się u niego także otyłość. Potrzebujemy stałej opieki wielu specjalistów: kardiologa, psychiatry, nefrologa, a także ciągłej rehabilitacji i diagnostyki. Diagnozy spadają na mojego syna jedna po drugiej. Dochodzą nowe leki, wizyty, wyjazdy do szpitala... To wszystko generuje ogromne koszty, które coraz trudniej jest mi udźwignąć.

Mamy tylko siebie. Każdego dnia robię wszystko, co w mojej mocy, aby Igor miał jak najlepsze warunki do rozwoju. Ale czasem to po prostu za dużo. Syn rośnie i jest coraz silniejszy, a ze względu na autyzm i ADHD, nasila się u niego agresja. Są wieczory, kiedy siadam i płaczę z bezradności, zastanawiając się, ile jeszcze jedno dziecko może znieść…

Jako matka z całego serca proszę Was o dalsze wsparcie. Każda złotówka to dla mojego syna szansa na leczenie i spokojniejszą przyszłość. Dziękuję Wam wszystkim za dotychczasowe wsparcie – to dzięki Wam możemy walczyć dalej. Wasza pomoc ma dla nas ogromne znaczenie.

Luiza, mama Igora