Piekło, z którego trudno się wydostać... Ratuj Igorka❗️

Zapalenie mózgu sieje coraz większe spustoszenie i odbiera naszemu dziecku szansę na normalne życie! Igor musi jak najszybciej rozpocząć leczenie, żeby mógł odzyskać to, co choroba zdążyła już zabrać! 

Igor urodził się jako zdrowy, silny chłopczyk, rozwijał się w błyskawicznym tempie. Nie miał żadnych problemów zdrowotnych, aż do czasu gdy skończył kilkanaście miesięcy... Wtedy wszystko zaczęło się od problemów z jelitami. Naszemu dziecku dokuczały potworne zaparcia, jego układ pokarmowy przestał działać, nie trawił pokarmu. Musieliśmy patrzeć, jak nasze dziecko cierpi. Lekarze cały czas zapewniali nas, że wszystko jest w porządku i nie ma powodów do zmartwień…  

Jednak problemy, zamiast ustąpić, zaczęły się nawarstwiać. Prawdziwe piekło rozpoczęło się po pierwszej infekcji. Nasz syn zmienił się nie do poznania, pojawiły się ekstremalne lęki, obsesje, lęk separacyjny, nadpobudliwość. Synek zaczął tracić nabyte wcześniej umiejętności, miał obniżone napięcie mięśniowe i problemy z równowagą. Przestał rozwijać się na każdej możliwej płaszczyźnie. Przez lata pojawiały się różne mylne diagnozy, synek był i jest poddawany ciągłej rehabilitacji, niestety nie przynosiły one efektu.

Po latach badań w końcu udało się poznać prawdę. Przyczyną wszystkich dolegliwości jest postępujący toczący się proces zapalenia i autoimmunologicznego zapalenia mózgu oraz rdzenia kręgowego. Nie mogliśmy w to uwierzyć!

Przez trzy lata jeździliśmy po całej Polsce w poszukiwaniu pomocy dla naszego dziecka. Na specjalistyczną dietę, która trwa do dzisiaj oraz na badania, które w końcu po wielu latach poszukiwań dały prawidłową diagnozę, przeznaczyliśmy całe oszczędności. Stan syna po każdej infekcji dramatycznie się pogarsza. Syn traci nabyte wcześniej umiejętności, w stanach zaostrzenia choroby nie panuje nad potrzebami fizjologicznymi, traci umiejętność mówienia, cierpi na irracjonalne lęki oraz halucynacje, ma problem z koordynacją ruchową. 

Jest cały czas poddawany rehabilitacji lecz, żeby wyszedł z piekła choroby, musi przejść leczenie immunoglobulinami, które mają za zadanie zahamować istniejące zapalenie w układzie nerwowym. Każda z powodu błaha infekcja sieje ogromne spustoszenie w mózgu naszego małego synka.

Choroba zamieniła jego, a także i nasze życie w piekło. Każde pogorszenie stanu naszego syna objawia się ciągłym bólem, płaczem, strachem i wielogodzinnymi atakami przeraźliwej histerii nie do opanowania spowodowanej ciągłą autoagresją skierowaną w układ nerwowy. Organizm naszego syna, zamiast walczyć z infekcjami, toksynami, bakteriami walczy sam ze sobą, niszczy i atakuje komórki w mózgu.  

Jesteśmy już po konsultacji w Centrum Medycznym Świętego Łukasza w Gdańsku, gdzie nasz synek został zakwalifikowany do terapii immunoglobulinami ludzkimi. Z uwagi na wieloletni proces zapalny leczenie musi się odbyć jak najszybciej. Tylko ta terapia może pomóc naszemu dziecku w walce z tą potworną chorobą, która zabrała mu całe dzieciństwo.

Teoretycznie leczenie to według wytycznych powinno być sfinansowane w całości przez NFZ, niestety realia są takie, że wielu dzieciom w potrzebie w tym naszemu dziecku odmawia się tego leczenia. Jest to bardzo kosztowna terapia, a dzieci z diagnozą zapalenia mózgu jest coraz więcej. 

Nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów terapii, ponieważ oprócz samej terapii immunoglobulinami musimy dodatkowo wykonywać kosztowne badania, poprzedzające podanie immunoglobulin do tego dochodzą ogromne koszty leków, suplementów, konsultacji lekarskich, specjalnej diety oraz dojazdów. 

Wcześniej nie korzystaliśmy z żadnej pomocy darczyńców oraz fundacji, wszystkie koszty ponosiliśmy sami dopóki nasza sytuacja finansowa nam na to pozwalała. Ale teraz nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leczenia naszego dziecka, a bez tego jego stan będzie w dalszym ciągu drastycznie się pogarszał. My jego rodzice, nie możemy na to pozwolić. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko, aby pomóc Igorkowi w walce chorobą.

Pełni nadziei zwracamy się z gorącą prośbą o pomoc. Wiemy, że Wasze dobre serca pomogły już nie jednemu dziecku w potrzebie. Głęboko wierzymy w to, że wspólnymi siłami uda nam się uzbierać potrzebną kwotę, by jak najszybciej rozpocząć leczenie.

Rodzice Igorka