Ta choroba prowadzi do przedwczesnej śmierci❗️Ratuj małego Igorka!

W listopadzie 2025 roku cały nasz świat runął. Właśnie wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz mały synek cierpi na ultrarzadką chorobę Battena – CLN6…

Od tamtej pory razem z mężem odwiedziliśmy dziesiątki gabinetów. Żaden lekarz w kraju do tej pory nie wskazał nam jasnej drogi ani nie podjął próby leczenia – wszyscy rozkładali ręce. My się jednak nie poddaliśmy. Na własną rękę znaleźliśmy fundację Cure Batten w USA, nawiązaliśmy z nimi kontakt i dowiedzieliśmy się, że razem ze szpitalem w San Diego otworzyli badania kliniczne dla terapii genowej na CLN6. 

Igorek nie jest jeszcze zakwalifikowany, ale to nasza jedyna nadzieja. Od pół roku sami jeździmy i szukamy w Polsce lekarza, który poda naszemu dziecku lek, który podaje się ratunkowo zarówno w USA, jak i na Zachodzie, żeby spowolnić postęp choroby. Wszystko to wydeptaliśmy sami. Nie jesteśmy jednak w stanie zorganizować tak ogromnych pieniędzy, żeby opłacić udział synka w badaniach klinicznych.

Igorek jest najjaśniejszym słońcem na świecie i niezwykle pogodnym, ufnym dzieckiem. Mimo ogromnych trudności, które narzuca mu ta bezlitosna choroba, bije od niego niesamowita miłość do ludzi i świata. Uwielbia spędzać czas z rówieśnikami i z całego serca kocha swoje przedszkole, do którego z wielką radością cały czas chodzi. 

Place zabaw i spacery to dla niego chwile czystego szczęścia. Wszystkich wokół zaraża swoim uśmiechem, a kiedy widzi, że nam – rodzicom – jest smutno lub dopada nas zmęczenie, podchodzi, wtula się mocno i mówi „kocham”. To najpiękniejsze i najbardziej wzruszające słowa, jakie można w życiu usłyszeć.

Nasz syn urodził się jako zdrowe dziecko. Przez pierwsze lata życia rozwijał się wspaniale – biegał, śmiał się, zaczynał mówić pierwsze słowa. Nikt nie przypuszczał, że w jego genach ukryty jest śmiertelny wróg! Pierwsze objawy były dosyć dyskretne. Pojawiły się problemy z równowagą i regres mowy. 

Ta rzadka choroba metaboliczna prowadzi do stopniowej utraty wzroku, zdolności ruchu i funkcji poznawczych. Prowadzi do śmierci... Gdy patrzymy na Igorka, nie możemy uwierzyć, że ten radosny chłopiec stoi w obliczu tak wielkiego cierpienia... 

Nasz synuś ma też swoje wielkie dziecięce pasje. Jego absolutnym ukochanym bohaterem jest Zygzak McQueen z bajki „Auta” – uwielbia monster trucki, resoraki i wszystko, co jest związane z wyścigami. Znał i potrafił wskazać na niebie planety, zanim skończył dwa latka. Kosmos to jego druga pasja.

Dzisiaj, z powodu CLN6, ta dziecięca radosna rzeczywistość miesza się z brutalnym regresem. Igor potrzebuje coraz więcej pomocy w codziennym funkcjonowaniu – nie jest w stanie sam poradzić sobie na schodach, w toalecie czy przy jedzeniu, potrzebuje stałej obecności osoby dorosłej. Choroba bezlitośnie odbiera sprawność jego rączek. Jego głowa chce, a ciało odmawia posłuszeństwa. 

Jako rodzicom ciężko jest nam na to patrzeć. Czujemy tę potworną bezsilność, że nie możemy z tym nic zrobić. Syn coraz gorzej chodzi, traci równowagę, a są dni, kiedy już zupełnie nic nie mówi. Dla Igorka Kalifornia, do której tak bardzo chcemy polecieć, to po prostu miejsce wielkiego wyścigu jego ukochanego Zygzaka McQueena. Dla nas z mężem to ostatnia nadzieja na uratowanie jego życia.

Staramy się, jak możemy. Żeby wspomagać Igorka i walczyć z czasem, jeździmy na masę zajęć: integrację sensoryczną (SI), komunikację alternatywną, fizjoterapię, logopedię oraz terapię neurotaktylną. Robimy co w naszej mocy, a choroba i tak postępuje, przez co nasze okienko terapeutyczne drastycznie się zawęża.

Na ten moment stan kliniczny Igorka lekarze oceniają na bardzo dobry. Biega, widzi, nie ma padaczki, obraz MRI nie pokazał zmian, jego ostatnie EEG wskazuje na stan padaczkowy, natomiast nie ma jeszcze ataków. Syn jest niesamowicie dzielny i cierpliwy – znosi te wszystkie zajęcia i współpracuje z terapeutami, jakby doskonale rozumiał, że musi to robić, bo inaczej będzie źle. Cudownie znosi kolejne wyprawy po gabinetach, badania i wizyty. Zawsze jest uśmiechnięty i cieszy się z najmniejszych rzeczy. Ten anioł nie może umrzeć w takich cierpieniach. Nie może.

Ale bez leczenia nie zdołamy go uratować. Dlatego dziś zwracamy się do Was z prośbą o pomoc, o ratunek. Wierzymy, że jeśli zaangażuje się wiele ludzi o wielkich sercach – będziemy mogli pomóc naszemu dziecku. Uratować jego życie. Nie ma dla nas nic cenniejszego…

Rodzice Igorka

➡️ Piosenka dla Igorka!  (opens a new tab)

➡️ Nasz głos w Sejmie! (opens a new tab)

➡️ Łuków.tv - Mały Igor ze Stoczka Łukowskiego walczy o życie. Ruszyły wielkie licytacje dla małego bohatera! (opens a new tab)

➡️ Łuków.tv - Mieszkańcy Stoczka na mównicy sejmowej. Poruszający apel rodziców Igorka w walce z bezlitosną chorobą! (opens a new tab)