O czym marzy Ilonka? O najprostszych dziecięcych rzeczach! Pomóż w walce z SMA❗️

Przez pierwszy rok życia Ilonka rozwijała się prawidłowo. Z dumą patrzyłam, jak samodzielnie siada i staje na nóżkach. Gdy zaczęła chodzić, stawiała nogi bardzo szeroko i często się przewracała – znacznie częściej, niż inne dzieci. Zaniepokojona zaczęłam szukać pomocy u różnych lekarzy. Wiedziałam, że muszę działać szybko!

Moja córeczka trafiła na oddział neurologiczny, gdzie przeszła wiele specjalistycznych badań, przeprowadzono także testy genetyczne. Wreszcie, po długich miesiącach szukania diagnozy, we wrześniu 2023 roku lekarze stwierdzili u Ilonki SMA! Nie mogłam uwierzyć, że to spotkało moje dziecko!

Ta diagnoza brutalnie zmieniła codzienność i przyszłość mojej córeczki. Przez chorobę jej mięśnie słabną, dlatego konieczne było szybkie rozpoczęcie leczenia i rehabilitacji. Każdy dzień stał się ciężką walką o zdrowie i sprawność Ilonki… A przecież nie tak powinno wyglądać jej dzieciństwo!

Dzięki Waszemu wsparciu ze zbiórki nasza Ilonka może chodzić na rehabilitację i zajęcia na basenie. W ciągu ostatnich sześciu miesięcy kupiliśmy dla niej pionizator oraz sprzęt ortopedyczny do codziennego użytku – ortezy i gorset. Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni!  Teraz zbieramy siły i środki na balkonik, bo bardzo chcemy ułatwić jej poruszanie się w przedszkolu.

Choć mamy już na koncie ogromne sukcesy, Ilonka codziennie mierzy się z trudnościami, o których większość dzieci nawet nie myśli. Bardzo szybko się męczy. Dłuższe spacery, wchodzenie po schodach, stanie czy szalone zabawy z rówieśnikami… to wszystko wymaga od niej ogromnego wysiłku. Każdy krok kosztuje ją znacznie więcej siły niż zdrowe dziecko. Najbardziej kraje mi się serce, gdy widzę, jak bardzo chciałaby dołączyć do innych dzieci i robić to samo co one, ale jej własne ciało po prostu jeszcze jej na to nie pozwala.

Ale rehabilitacja i ortezy dały jej ogromną szansę! Ilonka bardzo się wzmocniła, stoi i chodzi bez trzymania – dla nas to jest po prostu prawdziwy cud. Jej ruchy są płynniejsze, rzadziej traci równowagę. Widzimy efekty każdego treningu, każdej wylanej łzy i włożonego trudu, a ona z wielką radością odkrywa świat wokół siebie. Niestety, przy SMA ten sukces nie jest dany na zawsze. Musimy walczyć o niego codziennie. Wystarczy krótka przerwa w rehabilitacji, by bardzo szybko stracić to, co wywalczyliśmy z tak wielkim trudem.

Mimo że samodzielny krok to dla nas kosmos, to bieganie, skakanie czy dotrzymanie kroku innym dzieciom wciąż są dla niej niezwykle trudne. Córeczka szybko opada z sił, dlatego tak bardzo potrzebujemy teraz balkonika. Dzięki niemu pokona dłuższe dystanse bezpieczniej, bez przeciążania mięśni, dbając o prawidłową postawę. Dla Ilonki ten chodzik to nie po prostu sprzęt – to dla niej przepustka do samodzielności i dowód na to, że warto wierzyć we własne siły.

O czym marzy moja mała dziewczynka? O najprostszych, zwyczajnych dziecięcych rzeczach – żeby móc pobiec, poskakać, pobawić się z dziećmi na placu zabaw i nie zostawać w tyle. Największą radość sprawia jej każda mała wygrana: kiedy przejdzie kawałeczek dalej albo zrobi coś, co jeszcze wczoraj wydawało się niemożliwe. Gdy widzę jej szczery uśmiech po takim sukcesie, wiem, że Wasza pomoc naprawdę zmienia jej świat.

Nasz cel jest prosty: uchronić to, co już osiągnęła, i iść po więcej. Po większą siłę, wytrzymałość i pewność w nóżkach. Dla dziecka z SMA rehabilitacja to nie jest chwilowy etap, to całe jej życie. Każda przerwa może zabrać nam to, co najcenniejsze. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie. Dzięki nieobojętnym ludziom Ilonka ma szansę robić kolejne postępy, spełniać swoje małe marzenia i po prostu cieszyć się dzieciństwem – pełnym radości, a nie tylko ciągłej walki.

Rodzice