Potrzebujemy pomocy, aby zawalczyć o nasze dziecko!

Iwan, czyli nasz syn to mały wojownik, który uczy nas pokory, ale jednocześnie nakręca do nieustannej walki prowadzącej do osiągnięcia tego, co jeszcze przed chwilą wydawałoby się niemożliwe. 

Mimo iż Iwan to jeszcze malutkie dziecko, stoczył już dwie walki o swoje życie. Pierwszą, gdy byłam jeszcze z nim w ciąży – lekarze zdiagnozowali wówczas u niego wadę genetyczną i nie dawali mu żadnych szans. Z kolei drugą po operacji serduszka – wówczas ilość powikłań spustoszyła jego malutki organizm na tyle mocno, że z ich skutkami walczymy do dzisiaj.

Nasza historia,

a zarazem codzienna walka zaczęła się w 33. tygodniu ciąży, kiedy z powodu małych przyrostów wagi naszego syna trafiłam do szpitala na pogłębioną diagnostykę. Już podczas pierwszych badań lekarze zauważyli wadę serca, wadę nerki oraz anomalia krążeniowe. Lekarze oznajmili, że nasze dziecko umrze w moim brzuchu lub zaraz po odcięciu pępowiny – wykryto bowiem u niego wadę letalną! Lekarze i psycholodzy zaczęli przygotowywać mnie do tego jak przejść przez proces żałoby. Iwan jednak nie poddał się i przyszedł na świat w 36. tygodniu ciąży, otrzymując 4 punkt w skali Apgar. Na szczęście okazało się, że wada nie jest letalna!

Po narodzinach walkę o synka przejęli neonatolodzy, którzy przez pierwsze 2 miesiące jego życia przebadali go od góry do dołu i wdrożyli odpowiednie leki wspomagające jego serduszko. Iwan jest dzieckiem z wadą genetyczną — trisomią 22 chromosomu, przez co ma zespół wad wrodzonych: wadę serca (tetralogia Fallota), nerkę ektopową, niedosłuch, liczne anomalia krążeniowe, nieprawidłową budowę dłoni! 

Tak minął nam rok, w którym synek nie dawał po sobie poznać, że żyje z poważną wadą serca i innymi schorzeniami. Tak było do 19 stycznia 2022 roku, kiedy to odbyła się planowana korekta wady serca. Długa operacja, podczas której Iwan był na krążeniu pozaustrojowym przebiegła bez komplikacji. Wtedy to było najlepsze, co mogliśmy usłyszeć. Okazało się jednak, że po operacji, nerki Iwana przestały pracować! Synek musiał zostać podłączony pod dializę otrzewnową, która pracowała 24/h! W jego główce doszło do licznych mikro wylewów do Ośrodkowego Układu Nerwowego!

Przeszliśmy naprawdę dużo. Iwan rozpoczął intensywną rehabilitację, dzięki której usiadł samodzielnie w wieku 17. miesięcy i postawił pierwsze samodzielne kroki w dniu swoich 2. urodzin. Rehabilitacja odbywa się regularnie – tylko tam można pracować nad osłabionym napięciem miejscowym.

Obecnie Iwan jest pod opieką wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, psychologa żywieniowego, neurologopedy, urologa, nefrologa, gastrologa, alergologa, endokrynologa, chirurga, audiologa, laryngologa. Ta lista nie ma końca! Zespół wad wrodzonych nie daje nam nawet chwili odpoczynku.

Przed nami kolejny stres – druga skomplikowana operacja serca, polegająca na naprawie niedomykalności zastawek. Myśl, że nasze dziecko znowu trafi na stół operacyjny nie daje nam spać po nocach! Nie mamy jednak innego wyjścia…

Mimo wszystko Iwan chce walczyć o siebie i o swoją sprawność. Jest wesołym chłopcem, który chciałby robić wszystko to, co jego rówieśnicy. Mimo że  jest od nich o wiele słabszy, a jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, nasz mały wojownik chce dogonić swoich kolegów.

Regularnie uczęszczamy na rehabilitację, rozpoczęliśmy także zajęcia z hipoterapii. Zarówno Iwan jak i my walczymy o jego sprawność! Musimy go wzmocnić, zwłaszcza przed kolejną operacją, aby jego organizm miał siłę do walki oraz, żeby zminimalizować ryzyko wystąpienia powikłań. 

Dzięki poprzedniej zbiórce nasz synek mógł być intensywnie rehabilitowany i odbywał niezbędne konsultacje medyczne. Dzięki wszystkim ludziom o wielkich sercach otrzymał szansę na lepszy rozwój, nadrabianie swoich niedoskonałości i walkę z kłodami, które niejednokrotnie leciały pod jego nogi. Tak bardzo Wam za to dziękujemy!

Iwan dalej musi jednak walczyć o swoje zdrowie i sprawność. Każda złotówka to dla nas szansa, że w przyszłości będzie bardziej sprawny i samodzielny. Wiemy, że ta ciężka praca będzie trwała długo, dlatego prosimy o Wasze wsparcie! 

Serdecznie dziękujemy za każdą, nawet najmniejszą wpłatę oraz udostępnienie tej zbiórki.

Katarzyna i Paweł, rodzice

➡️ Iwan - mały wojownik z Trisomią 22 (opens a new tab)