POMOCY❗️Naszą córeczkę ZABIJA podstępna choroba❗️

Izunia, nasze jedyne i długo wyczekiwane dziecko przyszło na świat w 38. tygodniu ciąży. Urodziła się jako zdrowa dziewczynka. Rozwijała się poprawnie, aczkolwiek powoli. W wieku 2,5 roku poszła do przedszkola i po 2 tygodniach dostała pierwszego napadu padaczki! Jej beztroskie życie zostało przerwane, Iza zaczęła coraz częściej przebywać w szpitalu...

Wraz z lekarzami zaczęliśmy szukać przyczyny padaczki. Od tego momentu nasza córka przestała rozwijać się prawidłowo. Po pewnym czasie do napadów ogniskowych doszły krótkie napady toniczne, przy których córka traci chwilowo świadomość i równowagę! Tych napadów w ciągu dnia możemy odnotować około 100!

Niestety to nie wszystko… Dzięki poprzedniej zbiórce i Waszemu wsparciu udało nam się wykonać badania genetyczne. Diagnoza, którą otrzymaliśmy zabrzmiała jak przesunięty w czasie wyrok. Okazało się, że nasza ukochana córeczka choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną, zwaną demencją dziecięcą, czyli Ceroidolipofuscynozę typu 2!

Padaczka i opóźnienie w rozwoju to dopiero początek tej trudnej drogi. Rokowania nie są pomyślne… Statystycznie Izuni zostało około 4-6 lat życia, podczas którego będzie tracić powoli wszystkie funkcje życiowe: mowę, ruch, wzrok… A następnie umrze!

Nie potrafimy sobie tego wyobrazić. Jest to dla nas największa tragedia! Rozkładamy ręce z bezradności, a łzy same napływają do oczu. Bo na tę chorobę nie ma żadnego lekarstwa… Dziś nie wiemy, jak będzie dalej wyglądać nasza przyszłość i z czym się będziemy mierzyć. Chcemy uzbierać możliwie jak najwięcej pieniędzy, aby zagwarantować córce jak najlepsze warunki, a w tym różne rehabilitacje, specjalistyczne sprzęty, leczenie, dojazdy, przeloty, dostosowanie warunków życia pod kątem jej niepełnosprawności...

Każdy uśmiech Izuni dodaje nam sił i jednocześnie łamie nasze serca. Bo nie umiemy sobie wyobrazić bez niej życia! Córeczka nadal jest silną dziewczynką, która pomimo swoich trudności potrafi walczyć. Nie wiemy ile czasu nam zostało, dlatego zwracamy się do Was znów z prośbą o pomoc! Wierzymy, że będziecie dalej z naszą dzielną wojowniczką!

Rodzice Izuni