Autoimmunologiczne zapalenie mózgu sprawia, że organizm Jacusia atakowany jest przez jego własny układ odpornościowy! Nasz synek ma dopiero 4 latka, a choroba już zdążyła wyrządzić mu olbrzymią krzywdę! Nadzieją na jej powstrzymanie jest terapia immunoglobulinami, której koszt przerasta nasze możliwości...

Choroba Jacusia jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej, która zwalczając bakterie, wirusy, pleśnie, mykotoksyny czy inne czynniki, jako cel oznacza sobie również różne obszary w mózgu! To z kolei zaburza funkcjonowanie neurologiczne i daje szereg poważnych objawów... 

U Jacka występują ataki paniki, lęki, niestabilność emocjonalna, zachowania obsesyjno-kompulsywne, tiki, światłowstręt, zachowania agresywne i autoagresywne, halucynacje, zaburzenia poznawcze. Około 2 roku życia nastąpił regres w rozwoju m.in. zaburzenie mowy, zaburzenie zdolności sensorycznych, problemy ze snem oraz zaburzenie odżywiania. Zła odpowiedz autoimmunologiczna cały czas niszczy mózg Jacka i bez podjęcia właściwego leczenia jego stan będzie się sukcesywnie pogarszał.

Rekomendowane leczenie dla synka to terapia polegająca na podawaniu immunoglobuliny ludzkiej (IVIG), która w skuteczny sposób potrafi łagodzić stany zapalne mózgu i „resetować” układ odpornościowy. Niestety dostępność tego leczenia w Polsce jest bardzo ograniczona, a kolejki oczekujących są bardzo długie. Ze względu na przedłużający się proces kwalifikacji do leczenia w ramach NFZ, postęp choroby oraz upływ czasu zdecydowaliśmy się rozpocząć leczenie syna terapią immunoglobuliny prywatnie. Nie możemy czekać, widząc jak choroba z każdym miesiącem postępuje. 

Niestety koszty leczenia są bardzo wysokie i rosną wraz z dzieckiem. Przelicza się je względem masy ciała. Dodatkowym problemem jest to, że nie wiadomo, ilu podań immunoglobuliny będzie wymagał organizm synka, aby zniwelować stany zapalne i odbudować układ odpornościowy. Aby organizm mógł pozytywnie zareagować na leczenie potrzebnych jest minimum 6 – 7 wlewów. Szacowane koszt leczenia na rok 2021 to ok. 140 tys. zł! Może się jednak okazać, że terapia musi być cały czas kontynuowana, aby zapobiegać nawrotom choroby.  

Stojąc przed tak dużym wyzwaniem, zwracamy się z prośbą o wsparcie dobrych ludzi. Chcemy ratować zdrowie naszego synka – zrobić, wszystko, by mógł być sprawnym chłopcem. Za każdą okazaną pomoc z całego serca dziękujemy!

Rodzice

–––––––––

Historię Jacka możesz śledzić na blogu ➡️ KLIK

Możesz również pomóc, biorąc udział w licytacjach ➡️ KLIK