Kubuś Stoyanov, 10 years old

Mój syn przyszedł na świat w 2015 roku. Początkowo rozwijał się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że niedługo przyjdzie nam się zmierzyć z diagnozą, która zmieni nasze życie raz na zawsze. 

Gdy Kuba miał zaledwie 5 i pół roku, dostał pierwszego napadu padaczki. Byłam przerażona, tak bardzo się o niego bałam! Natychmiast zaczęłam szukać pomocy dla mojego dziecka. Lekarze przepisywali kolejne leki, jednak żadne nie były w stanie pomóc Kubie. Ataki nasilały się coraz bardziej.

W końcu trafiliśmy do prywatnego lekarza, od którego usłyszeliśmy diagnozę. U Kuby stwierdzono Zespół Rasmussena. Jest to bardzo rzadka postępująca choroba mózgu, cechująca się opornymi na leczenie napadami padaczkowymi. Przyczyny jej występowania nie są znane.  

W krótkim czasie doszedł także regres funkcji poznawczych z postępującymi deficytami neurologicznymi. W walce o zdrowie i poprawę funkcjonowania Kubuś przyjmuje comiesięczne wlewy z immunoglobulin. Niezbędna jest także stała fizjoterapia oraz specjalistyczny sprzęt do rehabilitacji. Niestety, wszystko to wiąże się z dużymi kosztami finansowymi, które bardzo ciężko jest udźwignąć samodzielnie.

Proszę o pomoc dla mojego synka. Jest tylko małym, niewinnym chłopcem, a wycierpiał już tak wiele. Wierzę, że wspólnymi siłami uda się nam zatrzymać chorobę i dać Kubusiowi szansę na lepsze jutro.

Mama