Jagna Kaczmarek, 4 years old

Jagienka jest naszym szóstym dzieckiem. Ciąża od początku była wysokiego ryzyka. Przodujące łożysko było poważnym zagrożeniem, ale udało nam się dotrwać do 35 tygodnia. Nasza córeczka przyszła na świat 3 września 2021 roku przez cięcie cesarskie w trybie nagłym.

Po porodzie wydawało się, że jest dobrze... Jednak pojawiły się u Jagny nietypowe drżenia. USG wykazało, że jeszcze przed porodem doszło w główce do wylewów dokomorowych III stopnia. Usłyszeliśmy, że oznacza to nieodwracalne uszkodzenia w mózgu naszego dziecka.

Do tego doszło wrodzone zapalenie płuc i problemy z saturacją. Infekcja wpłynęła również na serduszko, powodując niedomykalność zastawek i hipokinezę mięśnia sercowego. Oznaczało to kilkumiesięczne leczenie. Konieczna była również transfuzja krwi, ze względu na narastającą niedokrwistość.

Pierwsze miesiące życia Jagienki to ciągłe wizyty w szpitalach, poradniach, gabinetach kolejnych specjalistów.

Rezonans główki wykazał wodogłowie pokrwotoczne i częściową agenezję ciała modzelowatego. Dalsza diagnostyka zakończyła się rozpoznaniem spastycznego mózgowego porażenia dziecięcego połowicznego.

Wcześnie rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację. Jagna ćwiczyła codziennie ze specjalistami oraz kilka razy dziennie w domu. Po kilku miesiącach ćwiczeń efekty są niestety niewielkie. Rozwój Jagienki jest znacznie opóźniony. Wyraźny jest niedowład prawej strony.

Wciąż szukamy nowych rozwiązań. Obecnie udało nam się trafić na światełko w tunelu — terapię, która przynosi bardzo duże efekty w pracy z dziećmi ze spastycznym porażeniem mózgowym i daje nadzieję tam, gdzie inni specjaliści nie widzą szans na samodzielność, na chodzenie... Ćwiczenia są trudne i wymagające dla wszystkich — dla dziecka, rodziców i rehabilitanta. Są jednak wielką szansą dla naszej córeczki. Rozpoczynamy więc naszą walkę na nowo i z nową nadzieją.

Zadanie jest o tyle trudne, że rehabilitacja odbywa się w Nowym Sączu... My do tej pory mieszkaliśmy we Wrocławiu. W chwili obecnej ćwiczymy z rehabilitantką codziennie, oznacza to sporą rewolucję dla naszej ośmioosobowej rodziny. Logistycznie i finansowo jest to dla nas wyzwanie. Na najbliższy czas przeprowadzamy się do małopolski, by móc kontynuować codzienną rehabilitację.

Jeszcze nie wiemy, jak długo niezbędna będzie terapia i jak uda nam się połączyć ją z życiem całej rodziny. Wciąż nie ma też pewności, jak będzie wyglądał rozwój Jagny, ale jak mówi nasza rehabilitantka — robimy wszystko by wyrwać Jagienkę z niepełnosprawności. Wierzymy, że się uda!

Będziemy przy tym niezwykle wdzięczni za każdą formę pomocy. Z góry dziękujemy Wam za okazane wsparcie.

Rodzice Jagienki