Mała Jagódka i jej walka o lepsze jutro!

Kiedy Jagódka przyszła na świat, nasza radość nie miała końca. Córeczka była nie tylko piękna, była przede wszystkim zdrowa. Niestety, tylko przez kilka dni... Później zapadła diagnoza, która wywróciła wszystko do góry nogami.

Cztery dni po narodzinach Jagódka przestała jeść i otwierać oczy. Miała bardzo poważne problemy z oddychaniem, przez co lekarze od razu zdecydowali się na intubację. Nasza mała córeczka walczyła o życie! Zostaliśmy przewiezieni do innego szpitala, by tam usłyszeć, że nasze dziecko jest poważnie chore; że choroba genetyczna prawdopodobnie zaprowadzi ją do niepełnosprawności...

Hiperglicynemia nieketotyczna – tak nazywa się nasz wróg. Choroba polega na odkładaniu w organizmie jednego z aminokwasów (glicyny), co prowadzi do uszkodzeń mózgu. Jej następstwem jest epilepsja, opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe, agenezja ciałka modzelowatego. 

Jagódka wymaga intensywnej rehabilitacji, a także profesjonalnego sprzętu. Do tej pory staraliśmy się zapewnić jej wszystko, czego potrzebowała, ale jest coraz trudniej – koszty niestety nie maleją...

Ostatnio dowiedzieliśmy się, że musimy wykonać badania genetyczne, aby potwierdzić diagnozę. Potrzebujemy też specjalistycznego wózka, który pomoże utrzymać Jagodzie poprawną postawę oraz ułatwi funkcjonowanie. Niestety dziś już wiemy, że sami nie damy rady, dlatego bardzo prosimy Was o pomoc!

Rodzice