Jagoda Michalak, 5 years old

Jagódka urodziła się w 34 tygodniu przez cesarskie cięcie. Rodzice czekali na nią 10 lat i w końcu trzymali swój cud w ramionach.

- Około 6 miesiąca życia z Jagódką zaczęło dziać się coś dziwnego. Dzieci w tym czasie przybierają na wadze i nabierają siły. Nasza córeczka niemal słabła w oczach. Przestała unosić główkę, ruszać rączkami, odrywać nóżki od ziemi. Każdego dnia niepokój był coraz większy.- wspomina mama Jagódki.

Testy genetyczne potwierdziły diagnozę - rdzeniowy zanik mięśni, SMA1. Zaczęła się walka o to, by choroba nie zabrała Jagódce dzieciństwa i życia. W końcu 6 października 2022 roku udało się zebrać pieniądze na terapię genową dla Jagódki. To najlepsze w ocenie specjalistów dotąd znane leczenie tej choroby dla tak małych dzieci. To szansa na zatrzymanie choroby, na pierwsze kroczki, na normalne życie, chociaż naznaczone piętnem SMA.

Po podaniu terapii genowej nieodłącznie będzie Jagódce towarzyszyła w życiu rehabilitacja - aby były efekty leczenia, bez codziennej rehabilitacji i turnusów się nie obejdzie. Każde wsparcie dla Jagódki będzie przeznaczone na dalszą pomoc w chorobie.

Dziękujemy, 

Rodzice Jagody