Na moich rękach Jagódka kilka razy przestawała oddychać! Pomóż nam podjąć leczenie!

Kiedy Jagódka przyszła na świat, osłodziła nam całe życie. W głowie już wyobrażaliśmy sobie jak będą wyglądać jej pierwsze urodziny, pierwsze słow, kroki, jazda na rowerze… Ale coś było bardzo, bardzo nie tak.

Kiedy ją podnosiliśmy, ciało naszej córeczki zaczęło się prężyć. Zaniepokoiło nas to, ale wypuszczono nas z oddziału do domu. Cieszyliśmy się naszą córeczką przez 6 miesięcy. Pewnego dnia wzięłam ją na ręce i momentalnie ciało mojego dziecka zwiotczało. Na moich rękach Jagódka przestała oddychać!

Jeden neurolog, drugi, trzeci, czwarty… Nikt nie umiał nam pomóc, ponieważ badania nic nie wykazywały. Dopiero za piątym razem neurolog postawiła nam wstępną diagnozę padaczki. 

Dziś Jagódka nie ma typowych ataków, a wzdrygnięcia mikloniczne. Jej ciało nagle się napręża i wzdryga, przez co córeczka często traci równowagę, potyka się i złości. Był taki czas, że dochodziło do 40 takich ataków DZIENNIE!

Objawy możemy złagodzić rehabilitacją, dlatego trzymamy się systematycznego planu, ćwicząc z Jagódką 2 razy w tygodniu. Od przyszłego roku chcemy zwiększyć ilość, ale niestety to będzie oznaczać dodatkowe koszty. A już jest ciężko.

Radziliśmy sobie, ile mogliśmy. Opłaciliśmy badania genetyczne, potem kolejne, do tego pilne wizyty kontrolne, dojazdy, rehabilitacja… W końcu stanęliśmy pod ścianą. Dlatego zwracamy się do Was, by tę przeszkodę pokonać.

Wciąż czekamy na wyniki badań, by wiedzieć, jak pomóc naszej córeczce. Do tego czasu z całego serca liczymy na Waszą pomoc.

Rodzice