Nasza pomoc albo życie z łatką odmienności. Kubuś może wyglądać normalnie!

Był maleńki, bezbronny i bardzo skrzywdzony, przez nieznaną siłę, która odebrała mu normalny wygląd. Połowa twarzy Kubusia była zdeformowana, bez oka, bez uszka, z dziwnym otworem w miejscu, gdzie powinny być ustka…

Od 12 tygodnia kazali nam się do tego przygotowywać, ale chyba nie odrobiliśmy lekcji. Nasz pierwszy synek, szczęście, które przychodzi na świat, by być kochane przez najbliższych, nie wiedząc, że różni się czymś od innych dzieci. Pokochaliśmy go takiego, jakiego dostaliśmy na ręce, zupełnie bezbronnego, delikatnego. Gdy szok minął, pojawiła się wielka miłość.

Ta miłość trwa do dzisiaj i nie jest jej potrzebne żadne oczko ani uszko, ale wiemy, że musimy myśleć o nim. Nasz Kubuś, poza tym, co widać na zdjęciu, jest zdrowym, pragnącym się rozwijać dzieckiem, które dzisiaj nie jest świadome swojego piętna, ale wkrótce jego wygląd stanie się jego przekleństwem. Mało tego – pusty oczodół bez gałki ocznej stanowi ogromne zagrożenie dla zdrowia, a nawet dla życia Kubusia.

Kiedy u dziecka brakuje gałki ocznej, a czaszka rośnie i się rozwija, istnieje niebezpieczeństwo, że rozwijające się w niewłaściwy sposób kości czaszki uszkodzą mózg i doprowadzi nawet do śmierci. Ucho, a właściwie małżowina uszna to już tylko problem estetyczny, którym lekarze chcą się zająć w momencie, kiedy Kubuś skończy 14 lat. Z oczkiem nie możemy tyle czekać – pierwszy ekspander już jest w oczodole, a na następne nas nie stać.

Po urodzeniu zawalił nam się świat – teraz chcemy zbudować go na nowo. Kiedy po 3 tygodniach wypuszczano nas do domu, Kubuś nie był zdolny, by przystawić go do piersi, a nawet do butelki. Rozszczep wargi i podniebienia był tak duży, że jedynym wyjściem była sonda. I tak wróciliśmy do domu z rurką, którą przez pół roku podawaliśmy naszemu synkowi pokarm.

Kiedy przyszedł dzień operacji wargi i podniebienia, bardzo się baliśmy. Z jednej strony wiedzieliśmy, że zabieg zmieni jego życie na lepsze, ale z drugiej strony przerażała nas myśl, że będą operowali nasze bezbronne maleństwo... To, czego dokonali lekarze, jest nie od opisania słowami. Nie dość, że oddali nam synka, który wyglądem coraz bardziej przypominał inne dzieci, to jeszcze mógł samodzielnie pić z butelki…

Z oczkiem nie będzie już tak łatwo. Oczodół trzeba protezować. Kubuś rośnie, więc protezy trzeba będzie systematycznie wymieniać. Teraz jesteśmy po pierwszym protezowaniu i już znamy koszty całego przedsięwzięcia. Kwota jest ogromna i nie mamy innego wyjścia. Musimy zrobić wszystko, by wyeliminować wszystkie złe skutki kalectwa.

Najpiękniejsze są chwile, kiedy mamy go w domu, kiedy możemy na niego patrzeć, cieszy się, jak samodzielnie zamyka buzie. W tej chwili, kiedy buzia jest już wygojona, Kubuś nie czuje bólu i cieszy się każdym dniem. Rozwija się, rośnie, uczy się nowych rzeczy, nie wie, że różni się od zdrowych dzieci. My wiemy, jak może się skończyć każde zaniedbanie. Jeśli główka się deformuje i zacznie uciskać mózg, nie będzie już odwrotu, dlatego prosimy Was o pomoc.

Kubuś to nasze pierwsze i jedyne dziecko, nie wyobrażamy sobie tego, że moglibyśmy go stracić. Potrzebujemy Waszej pomocy, by zaprotezować oczko Kubusia i uratować jego życie. Za każdą pomoc będziemy wdzięczni, bo każda najmniejsza wpłata, to cegiełka dołożona do normalnej przyszłości chłopca, którego kochamy.
Rodzice