Kubuś Flis, 12 years old

Tuż po porodzie nasz synek był hospitalizowany przez wiele dni. Przebywał w inkubatorze, karmiony był sondą, wdrożone miał długie i wyczerpujące dla niego leczenie. A my drżeliśmy ze strachu o jego przyszłość.

Początkowo u naszego synka zdiagnozowano opóźnienie rozwoju psychoruchowego i wiotkość uogólnioną, późniejsza diagnostyka wykazała jednak, że dodatkowo Kubuś zmaga się z ultrarzadką chorobą genetyczną... Syn ma stwierdzoną niepełnosprawność intelektualna sprzężona z chromosomem X - typ Cabezasa! Na początku nikt nie dawał nam gwarancji, że Kubuś kiedyś wstanie z łóżka czy powie pierwsze słowo. Od pierwszych chwil rozpoczęliśmy rehabilitację. Walczyliśmy, by synek mógł usiąść, postawić pierwszy krok czy powiedzieć pierwsze słowo.

Walka o sprawność Kubusia trwa. Cały czas musi pozostawać pod opieką szeregu specjalistów i kontynuować rehabilitację. To natomiast wiąże się z kosztami. Dlatego będziemy wdzięczni za każdy najdrobniejszy gest.

Rodzice Kubusia