Kubuś Mucha, 2 years old

Kubuś jest naszym małym skarbem. Bardzo cieszyliśmy się, że urodził się zdrowy i silny. Jednak gdy dowiedzieliśmy się o jego chorobie, straciliśmy grunt pod nogami. Od tamtego dnia nic już nie jest takie samo...

Dystrofię mięśniową Duchenne'a zdiagnozowano u naszego synka na szczęście dość wcześnie. Kubuś chorował na zapalenie oskrzeli, więc zabraliśmy go do szpitala. Podczas badań okazało się, że wyniki prób wątrobowych były niepokojąco wysokie. Lekarze prowadzili więc dalszą diagnostykę. Gdy zauważono u Kubusia kolejne nieprawidłowości, skierowano nas na badania genetyczne. I wtedy usłyszeliśmy diagnozę. Byliśmy zdruzgotani. Bardzo martwiliśmy się o naszego synka.

DMD to choroba genetyczna, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Najpierw tych szkieletowych, później także oddechowych i serca. Konieczna jest stała rehabilitacja, aby Kubuś jak najdłużej był sprawny. Liczymy także na leczenie, które spowolni postępy choroby lub ją zatrzyma.

Obecnie Kubuś jest za mały, by podawano mu wzmacniające sterydy. W dodatku ten sposób leczenia ciągnie za sobą szereg skutków ubocznych... Jedynymi alternatywami dla dostępnych w Polsce sterydów są drogie terapie w Niemczech lub w USA.

Na co dzień nasz synek potrzebuje także stałej opieki kardiologa, pulmonologa, neurologa i regularnych kontroli w poradni genetycznej. Kwoty wymagane do opłacenia niezbędnych dla Kubusia terapii ciągle rosną. Dlatego prosimy Was o pomoc. Wierzymy, że z Waszym wsparciem nasz synek ma szansę na dobrą przyszłość.

Wszystkim Darczyńcom serdecznie dziękujemy. Każda forma pomocy jest na wagę złota.

Rodzice Kubusia