SLA zabija syna na moich oczach❗️ Kuba jest już bezwładny, nie mówi, nie oddycha❗️Proszę, pomóż...

Stwardnienie zanikowe boczne (SLA) to wyrok. Choroba, która nie daje szans na wyzdrowienie, która brutalnie odbiera wszystko, krok po kroku… Kuba w ciągu zaledwie paru lat przestał się ruszać, mówić, jeść. W końcowym stadium SLA prowadzi do porażenia mięśni, odpowiedzialnych za oddychanie, co powoduje po prostu śmierć.

Na początku Kubie zaczął dokuczać częściowy paraliż twarzy. To po raz pierwszy wzbudziło w nas niepokój. Trafił do szpitala i już wtedy lekarze podejrzewali, że za porażeniem twarzy kryje się coś więcej… Potem pojawiły się problemy z mówieniem i połykaniem. Diagnoza obdarła nas z jakichkolwiek złudzeń… Mój syn, którego nosiłam pod sercem, którego trzymałam za rękę, gdy stawiał pierwsze kroki, który zawsze był tak pełny życia... umiera. 

SLA jest chorobą nieuleczalną i nie ma na nią lekarstwa. Nie da się zatrzymać jej postępu, ale można go opóźnić – kupić Kubie cenny czas, kolejne dni życia. Pomóc w tym może jedynie rehabilitacja. Niestety choroba jest bardzo agresywna i postępuje niezwykle szybko. Najpierw odebrała mimikę, potem sprawność rąk, mowę, możliwość chodzenia i samodzielnego poruszania się. 

Dziś Kuba całkowicie stracił władzę nad swoim ciałem, jest już bezwładny. Również mięśnie odpowiedzialne za oddychanie nie otrzymują impulsów z mózgu, więc w marcu 2024 roku konieczne stało się założenie tracheostomii. Potem kilka miesięcy zmagaliśmy się z nawracającym zapaleniem płuc. Cały mój dzień i noc podporządkowane są potrzebom Kuby. Staram się zapewnić synowi najlepszą opiekę.

Jestem z Kubą 24 godziny na dobę. Opiekuję się nim sama, choć sił mam coraz mniej. Codzienność to nieustanny lęk – co przyniesie kolejny dzień? Ile czasu nam jeszcze zostało?

Chciałabym móc dać Kubie odrobinę normalności, póki jeszcze mogę. Jestem Wam bardzo wdzięczna za dotychczasową pomoc – dziękuję z całego serca! Nie wiem, co byśmy bez Was zrobili… Niestety, poza koszmarem choroby wciąż mierzymy się także z zawrotnymi kosztami opieki specjalistów oraz sprzętu. Specjalny podnośnik, nowy wózek, pomoc opiekunki… To wszystko kosztuje majątek. Nie proszę o cud, bo wiem, że tej choroby nie da się pokonać.

Ale proszę o pomoc, by Kuba mógł żyć godnie, by nie cierpiał, by czuł, że wciąż ma przed sobą jeszcze te dobre chwile. Chwile, w których będzie mógł zobaczyć błękit nieba, poczuć zapach morza czy wiatr na twarzy. By mógł doświadczyć jeszcze trochę życia...

Każda złotówka to cegiełka, która buduje te chwile, które nam jeszcze zostały. To więcej czasu razem. Więcej ciepła drugiego człowieka. Więcej miłości. Proszę, pomóżcie nam…

Mama Kuby

➡️ Artykuł o Kubie i jego mamie