Wygrać walkę z nowotworem

 Kuba miał jedenaście lat, gdy do naszych drzwi zapukał bezwzględny los. Od tamtej pory nie jest już zwyczajnym nastolatkiem. Część kolegów Kuby tak samo, jak i on, nie ma włosów. Zadarza się, że po kolejnym leczeniu, Kuba prosi nas, byśmy zawieźli go na cmentarz. Chce odwiedzić bliską sobie osobę, której ze względu na pobyt w szpitalu, nie miał szansy pożegnać. Trudno doszukiwać się beztroskiego dzieciństwa, gdy drugim domem jest szpital. A tym trudniej, gdy szansę na życie dostanie jedno dziecko na pięć.



Jeszcze dwa lata temu wszystko wydawało się być normalnie. Grudzień, Boże Narodzenie – jedenastoletni wówczas Kuba, pomaga w kuchni. Skarży się, jednak na ból stopy. Na moje polecenie robi sobie okład, żeby przeszło. Nie przechodzi. Po kilku dniach boli cała prawa noga. Stopa spuchnięta, do tego dochodzi ból w okolicy biodra. W szpitalu pada podejrzenie białaczki. Ktoś chyba sobie ze mnie żartuje w bardzo podły sposób. Zapewne to coś mniej groźnego. Lekarze zawsze straszą...

Styczeń. Pierwsza wizyta na Oddziale Hematologii i Onkologii. Kuba nie ukrywa przerażenia, gdy widzi cierpiące dzieci. Jest to mocny i przykry widok dla każdego serca. Tyle bólu i cierpienia zebranego w jednym miejscu. Dookoła nas widać dzieci, małe, duże, różne. Niektóre nie mają włosów na głowach. Widząc wystraszone oczy Kuby zapewniam go, jak umiem, że przyjechaliśmy tylko na badania. Jeszcze wtedy nie wiem, że to będzie jego drugi dom... Lekarz mówi nam, że to nie białaczka, a neuroblastoma IV stopień kliniczny. Kuba ma wyjatkowego pecha. Ze świecą szukać dzieciaków, które zachorowały w tak późnym wieku. Kilka kolejnych, nieprzespanych nocy pozwala mi wylać ocean łez, których nie mogę pokazać mojemu dziecku. Nie bój się, mówię. Na każdą chorobę jest jakieś lekarstwo. Te wszystkie dzieci mają łyse główki, właśnie dlatego, że się leczą. Najpierw muszę jakoś wytłumaczyć sytuację sobie, zanim zacznę oswajać z nią Kubę.

Okazuje się, że choroba jest wszędzie. Śmiercionośne komórki rozsiane po całym ciele, przesiąkły moje dziecko dosłownie do „szpiku kości”. Lekarze oszacowali szansę na przeżycie na 20%. Z piątki dzieci dotkniętych tą straszną chorobą przeżyje jedno. Może mój syn, może nie. To brzmi trochę tak, jakby jedno dziecko zabierało szansę na życie drugiemu. Od tej pory nienawidzę statystyk, szczególnie, gdy chodzi o ludzkie życie. Mój syn będzie żył – cały czas mówię tak sobie w myślach. Niewinne dzieci zasługują na cud i ja w ten cud wierzę.

Zaczyna się walka, osiem cykli bardzo silnej chemioterapii. Więzi dziecko w okowach zawrotów głowy i wymiotów. Kolejne nieprzespane noce przed nami. Nie potrafię sobie poradzić z obrazkiem, który życie maluje mi przed oczami. Mój syn jednak znajduje pociechę w innych pacjentach i lekcjach, które odbywa przez internet. Dzieli się myślami i doświadczeniami z Pawłem i Filipkiem, kolegami z oddziału. Jak się okazuje, doskonale umie słuchać.



Kubuś jest dzielny. Często żartuje z choroby. Daj spokój mamo – mówi – twardzieli nic nie boli. Nadchodzi dzień operacji - wycięcia guza pierwotnego z klatki piersiowej. Czekam. Chodzę. Przebieram palcami. Przychodzi  Pan profesor ze średnio pocieszającą informacją. Usunięto, owszem, ale część guza. Pozostała część niechcianego lokatora oplotła się wokół kręgów i jest nie do ruszenia, ale póki co pozostaje uśpiona.- nie wiadomo jednak, jak długo. Kolejne chemie są coraz gorsze. Patrzę na syna i nie dowierzam jego sile. Mówi - mamo, to są takie moje słodkie trucizny - bo chemia w tabletkach ponoć przekornie ma słodki smak. Moje dziecko nie może dokończyć zdania bez przerwy na wymioty. Słabnie.

Autoprzeszczep. Radioterapia. Guz, na kolejną siedzibę wybrał sobie głowę mojego syna. Operacja usunięcia powiodła się. Kuba przeszedł rekonstrukcję czaszki. Poczuliśmy chwilową ulgę – ja nigdy nie czułam większej.

Święta rok później. Nie ma ciastek. Nie ma sernika. Kuba dostaje suchy chleb i herbatę. Nic innego nie zje. Jego starszy brat pomaga to jakoś wszystko ogarnąć. Mądry chłopak, już dorosły. Wie gdzie, co i jak. Razem spędzamy ten czas ciesząc się, że Kuba jest z nami. Zrozumiałam, że 20% to jednak strasznie dużo. Paweł, kolega Kuby, zmarł. Cmentarz, zapalony znicz. Mój syn obiecał mu, że teraz będzie walczył za nich obu. Dotrzymuje słowa, jak może.



Kilka dni temu Kuba obchodził trzynaste urodziny w domu – dostał chwilową przepustke do normalności, marzenie każdego dziecka z oddziału onkologii. Jak co roku sama upiekłam tort. Byli koledzy, było tak normalnie... Walka Kuby trwa. Neuroblastoma to wyjątkowo wredna i trudna w leczeniu odmiana raka. Jest najczęściej nawracającym nowotworem dziecięcym. Przyszło nam widzieć cieszące sie rodziny, które wracały do domu. Byliśmy też świadkami ich powrotów w szpitalne mury, rozpoczynania całej walki od nowa. Tak długo sie nie da. Każdy organizm ma swoje ograniczenia. W końcu nie daje rady, nadchodzi koniec. Organizm Kuby jest jednak silny. Jeśli uda nam się stworzycćmur, przez który choroba nie będzie mogła się przebić – wygramy. Do tego jednak niezbędna jest terapia przeciwciałami monoklonalnymi anty-GD2. To ona zbuduje mur.

W Polsce tego typu leczenie nie jest stosowane, ale umożliwia to klinika w Greifswald w Niemczech. Równanie jest proste i równie brutalne – koszt 143 500 euro. Do uzbierania pozostało nam jeszcze 400 000 złotych. Kuba mógłby przejść terapię już dziś, gdyby nie pieniądze. Każdy kolejny dzień, to dar, ale też zagrożenie, że choroba powróci. Proszę, pomóżcie nam uratować Kubę, żebyśmy mogli pokonać nowotwór do końca i zakończyć walkę zwycięstwem.