Nie pozwól, by świat Kubusia ogarnęła cisza❗️

Ciąża, jak pewnie dla wielu przyszłych mam, była dla mnie czasem radosnego oczekiwania. Czułam się dobrze, byłam pod opieką ginekologa. Wszystkie badania, także te prenatalne, nie wzbudzały żadnych podejrzeń. Nic nie wskazywało na to, że w dniu narodzin synka nasze szczęście zostanie tak brutalnie przerwane.

Kubuś urodził się z zespołem wad wrodzonych – zespołem Trechera-Collinsa. Ta niezwykle rzadka choroba genetyczna, która wiąże się z nieprawidłowym rozwojem kości czaszki oraz twarzoczaszki, mikrognacją, krótkim wędzidełkiem języka, wysokim podniebieniem, niedorozwojem kości policzkowych, szczątkowymi małżowinami usznymi oraz obustronnym brakiem przewodów słuchowych zewnętrznych. 

Strach, o to co przyniesie przyszłość, zdominował wszystko, a walka o życie i zdrowie naszego synka, zaczęła się niemal od razu. 

Z czasem lekarze stwierdzili u Kuby nieharmonijny rozkład napięcia mięśniowego z globalnym obniżeniem. Z tego względu już od samego początku dwa razy w tygodniu uczęszczamy na specjalistyczną rehabilitację. 

Gdy kto spyta mnie, jaki jest Kubuś, z dumą odpowiadam, że wspaniały! Bo taki właśnie jest, to cudowne maleństwo, które chce żyć i cieszyć się z życia, jak każde zdrowe dziecko. My, jego rodzice zrobimy wszystko, by tak właśnie było.

Niestety najpierw musimy pokonać wiele przeciwności. W wyniku choroby synek ma całkowicie zarośnięte przewody słuchowe, których na tę chwilę nie można otworzyć i zoperować. Chcielibyśmy zakupić specjalistyczny aparat na przewodnictwo kostne, by Kuba mógł nas dobrze słyszeć. Dzięki niemu będzie miał możliwość dalszego rozwoju. 

To jednak bardzo drogi sprzęt, dlatego pełni nadziei zwracamy się do Was o pomoc. To wielka szansa dla naszego synka, której nie możemy stracić!

Rodzice