Jasiek Biel, 8 months old

Nasz synek jest jeszcze małym dzieckiem, a już każdego dnia toczy trudną walkę. Zamiast beztroskich chwil jego codziennością są rurki tlenowe, pulsoksymetr i nieustanny lęk o to, czy jego maleńkie płuca poradzą sobie kolejnej nocy!

Jasiek choruje na NEHI, czyli neuroendokrynną hiperplazję niemowląt. Tę straszną diagnozę usłyszeliśmy na przełomie 2025 i 2026 roku. Gdy wszyscy cieszyli się z nadchodzącego Nowego Roku, nasz świat nagle się zatrzymał. NEHI jest rzadką chorobą płuc, występującą u niemowląt i małych dzieci. Powoduje ona szybki, ciężki oddech, niedotlenienie oraz groźne spadki saturacji. Podczas snu i drzemek nasz synek musi być podłączony do tlenu, ponieważ bez niego nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Co więcej, nie może on uczęszczać do żłobka i żyje w izolacji społecznej – wszystko po to, by ograniczyć ryzyko zakażeń do absolutnego minimum.

Mimo swojej choroby Jasiek jest bardzo pogodnym, uśmiechniętym od ucha do ucha chłopczykiem. Jednak każdy jego oddech to walka. Dlatego tak ważne jest stałe wsparcie wielu specjalistów, kontynuowanie leczenia i rehabilitacji, a także zakup niezbędnego sprzętu. W związku z tym chcielibyśmy zwrócić się do Was z wielką prośbą o wsparcie i przekazanie naszemu dziecku 1,5% podatku! Dziękujemy!

Rodzice Janka