Jaś Gałęcki, 6 years old

Jasiu od najmłodszych chwil swojego życia walczy z trudnościami, jakie przyniosła mu rzadka choroba genetyczna – ksantomatoza mózgowo-ścięgnista. Została zdiagnozowana, gdy Jasiu miał 2,5 roku – po ponad dwóch latach oczekiwania na wyniki badań genetycznych.

Ksantomatoza to choroba, która prowadzi do odkładania się cholesterolu w mięśniach i mózgu, powodując ciężką niepełnosprawność fizyczną i intelektualną. Pierwsze miesiące życia były bardzo trudne, życie naszego synka było zagrożone. Intensywne leczenie i liczne badania pomogły ustabilizować stan Jasia, ale pojawiły się kolejne objawy – przewlekłe biegunki, problemy z przybieraniem na wadze, wczesnodziecięca zaćma i konieczność stałej kontroli okulistycznej.

Obecnie regularnie monitorujemy jego stan zdrowia. Istnieje lek, który może zahamować postęp choroby i pozwolić Jasiowi na normalniejsze życie. Niestety, jest on niedostępny w Polsce, a jak na razie próby uzyskania refundacji z Ministerstwa Zdrowia dotychczas nie przyniosły efektu.

Każda, nawet najmniejsza wpłata, przybliża nas do zakupu leku, który daje Jasiowi szansę. Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie! Dzięki Tobie mamy nadzieję na lepsze jutro dla Jasia.

Rodzice