Dowiedziałam się, że walczę z tą samą chorobą, co mój synek... Pomóż nam!

O chorobie Janka wiedziałam od lat. Każdego dnia walczyłam o jego zdrowie i sprawność, mając ogromną nadzieję, że uda mi się odwrócić zły los. Nie miałam pojęcia, że w tym samym czasie sama walczę z tym, z czym zmaga się mój ukochany synek. Diagnoza była dla mnie szokiem.

Walka Janka toczy się od pierwszych chwil jego życia. Synek urodził się z nieuleczalną i postępującą chorobą – zespołem Ehlersa-Danlosa, który cechuje się wiotkością tkanki łącznej całego organizmu, słabą siłą mięśniową, problemami z układem pokarmowym, układem krążenia i układem kostno-stawowym. 

Niestety, choroba wiąże się też z dolegliwościami bólowymi głowy, stawów i całego ciała. Do wszystkiego dochodzi jeszcze przewlekłe zmęczenie oraz częste infekcje. Codzienne życie z chorobą nie jest proste.

Musimy wkładać ogrom wysiłku w walkę z jej konsekwencjami. Potrzebna jest ciągła, systematyczna rehabilitacja, która poprawia funkcjonowanie syna. Staramy się, jak możemy, ale wszystko wiąże się również z ogromnymi kosztami.

Staramy się, aby Janek jak najczęściej brał udział w turnusach rehabilitacyjnych, gdzie dzięki specjalistycznej opiece robi największe postępy. Nie jesteśmy jednak w stanie sfinansować takich wyjazdów samodzielnie.

Na domiar złego, niedawno dowiedziałam się, że środki trzeba będzie podwoić...

Lekarze zdiagnozowali zespół Ehlersa-Danlosa również u mnie. Dodatkowy niepokój sprawia także zauważona przez lekarzy tętniakowatość. Kontynuuję walkę o przyszłość synka, zaczynając tę o własne zdrowie. Oboje potrzebujemy licznych wizyt u specjalistów oraz regularnej rehabilitacji.

Jeśli zechcecie pomóc nam w walce o szczęśliwą przyszłość, będziemy niezwykle wdzięczni. Chcę, by moje dziecko nadal miało we mnie oparcie. Z całego serca proszę Was o pomoc. Wielokrotnie podaliście nam pomocną dłoń. Będę wdzięczna, jeśli dołączycie do mnie i w tym etapie naszej walki.

Ewa