Mały Jasiu potrzebuje zastępu wielkich serc❗️Pomóż mu walczyć o zdrowie🚨

Już w trakcie ciąży, gdy Jaś przebywał jeszcze w moim brzuchu, coś zahamowało jego rozwój… Badania wykazały, że półkule mózgu nie są do końca połączone – lekarze mówili, że ta pustka się już nigdy nie wypełni. Byliśmy przerażeni…

Nasz jedyny synek – spośród jego trzech starszych sióstr, przyszedł na świat 9 marca 2023 roku. Był to jednocześnie najszczęśliwszy dzień, ale również pełen obaw i strachu. Jasiu urodził się z częstoskurczem nadkomorowym serduszka i niezwłocznie trafił na OIOM. Tam zdiagnozowano zespół wrodzonych wad rozwojowych i dysmorfię twarzy. Synek miał zrośnięta paluszki u nóg… Nie potrafił ssać, przez co konieczne było karmienie sondą.

Wszystkie te wady wskazywały na zespół Smitha–Lemiego-Opitza, jednak kolejne badania genetyczne wykluczyły powyższe, oraz inne podejrzenia ciężkich chorób genetycznych i zmian chromosomalnych. Po kilku tygodniach obserwacji i leczenia serduszka Jasia, synek mógł w końcu zostać przeniesiony do sali wspólnej ze mną… Udało nam się zdobyć umiejętność karmienia bez rurki. Byliśmy najszczęśliwsi, bo synek w końcu mógł zasypiać w moich objęciach, ale jednocześnie wciąż drżeliśmy w obawie o jego dalszy rozwój.

Główka Jasia  w szpitalu urosła niewiele. Mózg w rezonansie określono jako niedojrzały, we wczesnej fazie mielinizacji, ale o wykształconych strukturach. To była wspaniała wiadomość – mały cud…

Wypisano nas do domu z tuzinem zaleceń, skierowań do kontroli wszystkich nieprawidłowości. Obecnie jesteśmy w trakcie intensywnego rehabilitowania Jasia. Realizujemy rehabilitację napięć mięśniowych, wzroku, terapię stymulowania logopedycznego, konsultacje i zabiegi. Niektóre z nich muszą być przeprowadzone przed ukończeniem pierwszego roku życia – a to już niebawem!

Przed Jasiem bardzo trudny czas, pełen ćwiczeń i wysiłku, ale będziemy mocno trzymać go za rączkę i wspólnie pokonamy wszystkie przeciwności! Spróbujemy nadrobić wszystko, co zostało mu odebrane…  

Planujemy pojechać na kilka turnusów rehabilitacyjnych, przeprowadzić konsultację neurologiczną i niezbędne zabiegi. To wszystko generuje ogromne koszty, na które nie byliśmy przygotowani. Na szczęście jesteśmy dla siebie ogromnym oparciem, to nasza największa siła! Dołączycie do naszej drużyny? Wasza pomoc będzie dla nas na wagę złota!

Rodzice Jasia